سبد خرید شما خالی است.
سلام ، به مرکز کاردرمانی و حرکات اصلاحی امید نجف آباد خوش آمدید.
سلام ، به مرکز کاردرمانی و حرکات اصلاحی امید نجف آباد خوش آمدید.
یکی از راه های درمان بیماری شارکوماری توث خفیف ، کاردرمانی شارکو ماری توث می باشد. در این مقاله به بررسی درمان قطعی شارکوماری توث، درمان بیماری شارکو ماری توث با سلولهای بنیادی ، ورزش مناسب بیماری شارکو، ازدواج و بارداری در بیماری شارکو ماری توث می‌پردازیم.
بیماری شارکوماری توث یک بیماری ژنتیکی است که شروعی تدریجی دارد و معمولا پیشرونده است و اعصاب محیطی را تحت تاثیر قرار می دهد.
علائم این بیماری به صورت اختلالات حسی و حرکتی خصوصا در اندام های تحتانی می باشد که میتواند منجر به ضعف عضلانی و مشکلات حرکتی شود.
شناخت علایم شارکو ماری توث در مراحل اولیه موجب درمان شارکوماری توث ، با کنترل علایم آن و جلوگیری از پیشرفت بیماری می شود . چون تا این لحظه هیچ داروی جدید برای درمان قطعی شارکو ماری توث کشف نشده است.
در حل حاضر با کاردرمانی شارکو ماری توث می توان از ضعف و تحلیل عضلانی و عوارض حرکتی ناشی از این بیماری پیش گیری کرد.
در این بیماری کار اعصابی که اطلاعات و سیگنال ها را از مغز و نخاع به سایر اندام های بدن و حواس می رسانند و اعصابی که عضلات را کنترل میکنند مختل میشود . در این بیماری اعصاب اندام تحتانی تخریب می شوند و علائم اولیه بیماری به صورت افتادگی پاها ظاهر می شود و به مرور موجب ضعف عضلات ساق و تغییر شکل کف پا می شوند.
شدت بیماری بسیار متغیر است و از بسیار خفیف و غیر قابل تشخیص تا موارد ناتوان کننده را شامل می شود.
اصلی ترین راه تشخیص این بیماری نوار عصب و عضله است. در نوار عصب که از اندام مبتلا به این بیماری گرفته می شود، سرعت هدایت عصبی در عصب پرونئال کم می شود. در ادامه به رایج ترین نشانه ها و علائم شارکو ماری توث اشاره میکنیم:
به محض مشاهده هر کدام از نشانه ها و علایم بیماری شارکو ماری توث، باید به پزشک مغز و اعصاب مراجعه کنید تا مراحل زیر برای تشخیص قطعی بیماری شما انجام شود.
ازآن جایی که بیماری شارکو ماری توث نوعی بیماری ارثی مادرزادی است، تنها با استفاده از آزمایشات ژنتیکی پیش از ازدواج و پیش از اقدام به بارداری میتوان از انتقال آن جلوگیری کرد و پس از انتقال ژن، تاکنون هیچ درمان قطعی برای شارکوماری توث شناسایی نشده است . پس با انجام ورزش مناسب بیماری شارکو و تمرینات هدفمند کاردرمانی شارکو ماری توث با حفظ شرایط و توانایی بدن، از پیشرفت مشکلات حرکتی ناشی از این بیماری جلوگیری کنید.
هیچگاه نباید دست از تلاش برای درمان بیماری شارکوماری توث بردارید زیرا عدم تحرک و تلاش برای کاهش علائم و نشانه های این بیماری میتواند زندگی را برای فرد مبتلا سخت تر کند. بیمار نباید عدم توانایی در راه رفتن یا سخت راه رفتن را بهانه ای برای کم تحرکی در نظر بگیرد.
ورزش مناسب بیماری شارکو موجب می شود تا عضلات فرد ضعیف تر نشود.
ورزش میتواند عضلات و استخوان ها را قوی نگه داشته و باعث حفظ تعادل در راه رفتن و فعالیت های روزانه بیمار شود. در طول انجام این فعالیتها بیمار باید کفش مخصوص شارکو ماری توث بپوشد و ناخن های خود را بهطور مرتب کوتاه نگه دارد.
مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با انجام تمرینات هدفمند در افراد مبتلا به بیماری شارکو ماری توث و تلاش خود بیمار از شدت عوارض این بیماری می کاهد و میزان درد و رنج بیمار را کاهش می دهد و به بیماران کمک می کند حتی با وجود ابتلا به انواع بیماری های نوروپاتی و میوپاتی زندگی با کیفیتی داشته باشند.
یکی از چالش‌های مهم بیماران شارکوماری توث، مشکلات مربوط به پا و نحوه راه رفتن است. بنابراین، کفش‌های مخصوص می‌توانند نقش مهمی در بهبود کیفیت زندگی این بیماران ایفا کنند. کفش مخصوص بیماران شارکوماری توث باید دارای ساختاری باشند که به خوبی پا را حمایت کنند. این کفش‌ها معمولاً دارای کفی‌های محکم هستند که از افتادن و آسیب دیدگی جلوگیری می کنند. سبکی و راحتی یکی از نکات کلیدی در کفش مخصوص شارکوماری توث است. استفاده از مواد نرم و انعطاف پذیر، به بیماران کمک میکند تا بدون احساس درد یا ناراحتی حرکت کنند. کفی‌های ضد لغزش برای کاهش خطر افتادن و آسیب دیدگی بسیار مهم هستند. این کفی‌ها کمک میکنند تا بیماران با خیالی آسوده تر بر روی سطوح مختلف حرکت کنند. کفش مخصوص بیماران شارکوماری توث باید نه تنها عملکردی باشند، بلکه از نظر ظاهری نیز جذاب باشند. این امر میتواند به افزایش اعتماد به نفس بیماران کمک کند و آنها را به فعالیت‌های اجتماعی ترغیب کند.
سلولهای بنیادی، سلولهای خاصی هستند که قابلیت تمایز به انواع مختلف سلولهای بدن را دارند. این سلول‌ها می‌توانند به ترمیم بافت‌های آسیب دیده کمک کنند و التهابات را کاهش دهند و به بهبود عملکرد عصب‌ها و کاهش علائم بیماری منجر شوند.
استفاده از سلول های بنیادی و جایگزین کردن آنها با سلول های حاوی پروتئین های ناقص می تواند در درمان دسته ای از بیماریهای عصبی عضلانی مانند انواع نوروپاتی یا میوپاتی موثر باشد.
استفاده از سلولهای بنیادی به عنوان یک روش درمانی نوین، به دلیل هزینه‌های بالا و خطرات احتمالی ، در مراحل تحقیقاتی است و نیاز به مطالعات بیشتر دارد و هنوز بعنوان درمان قطعی شارکوماری توث معرفی نشده است. با این حال، تحقیقات در این زمینه به سرعت در حال پیشرفت است و امیدهای زیادی برای ارائه درمان‌های مؤثرتر برای بیماران مبتلا به نوروپاتی و میوپاتی وجود دارد.
بیماران مبتلا به بیماری شارکوماری توث (Scharcot -Marie-Tooth disease) می‌توانند ازدواج کنند و زندگی مشترک را تجربه کنند. این بیماری معمولاً بر روی اعصاب محیطی تأثیر می‌گذارد و میتواند منجر به ضعف عضلانی و مشکلات حرکتی شود، اما به خودی خود مانع از ازدواج نمیشود.
وجود یک شریک زندگی حمایتگر میتواند به بهبود روحیه و کیفیت زندگی بیماران کمک کند. اما مهم است که شریک زندگی از بیماری و تأثیرات آن آگاه باشد. این درک به تسهیل ارتباط و مدیریت چالش‌ها کمک می کند.
تنظیم محیط زندگی به گونه ای که دسترسی راحت تری برای بیمار فراهم شود، میتواند در راحتی و استقلال او در زندگی تأثیرگذار باشد و مهم است که هر دوی طرفین از یکدیگر حمایت کنند و در مواجهه با چالش‌ها همکاری داشته باشند.
برای فرد مبتلا به بیماری شارکو ماری توث ازدواج مشکلی ندارد ولی بارداری میتواند چالش‌هایی را به همراه داشته باشد. دو طرف باید بدانند که شارکو ماری توث ژنتیکی است و می تواند به فرزند نیز انتقال پیدا کند. اما باید بدانید دسته ای از آزمایشات حین بارداری می تواند مشخص کند که درصد ابتلای جنین به این بیماری چقدر است. برخی از افراد مبتلا به این بیماری که قصد دارند اقدام به بارداری کنند از تشدید این بیماری در دوران بارداری یا پس از آن واهمه دارند.
باید بدانید حاملگی تاثیری بر روند رو به رشد این بیماری نمیگذارد.
مگر اینکه در این زمان ورزش ها و درمان هایی که پزشک در نظر گرفته است کنار گذاشته شود و سنگینی وزن باعث افزایش مشکلات مفاصل و اختلال در حرکت شود.
بارداری ممکن است بر توانایی بیمار در مراقبت از نوزاد تأثیر بگذارد. مادران مبتلا به این بیماری ممکن است در بارداری مشکلاتی مانند فشار خون بالا یا دیابت بارداری را تجربه کنند که میتواند بر سلامت جنین تأثیر بگذارد.
در برخی موارد، زایمان سزارین ممکن است لازم باشد که به دلیل ضعف عضلانی مادر یا مشکلات حرکتی باشد. استرس و اضطراب ناشی از بارداری و بیماری ممکن است بر سلامت عمومی مادر و جنین تأثیر بگذارد. پس قبل از اقدام به بارداری حتما با پزشک مشورت کنید و همه جوانب را در نظر بگیرید و سنجیده رفتار کنید تا از خطرات و آسیب های احتمالی آینده جلوگیری کنید.
شارکو ماری توث سندرم خطرناکی محسوب نمیشود و نتایج مطالعات هیچگونه مرگ زودرس در اثر این بیماری را گزارش ندادهاند؛ مگر اینکه فرد در طول عود بیماری مشکلات تنفسی شدید پیدا کرده باشد. لازم است بدانید فردی که مبتلا به انواع بیماری های نوروپاتی است باید به طور مداوم تحت درمان باشد، فعالیت های مهم و مفید مثل ورزش مناسب بیماری شارکو و تمرینات کاردرمانی اختصاصی برای کم کردن عوارض حرکتی این بیماری را انجام دهد و با پوشیدن کفش مناسب بیماری شارکو از پاهای خود مراقبت کند. بیماران شارکوماری توث باید بیشتر مراقب سلامت خود باشند زیرا گاهی بروز برخی از بیماریها ممکن است به افزایش علائم و نشانه های این بیماری منجر شود. عضویت در انجمن بیماری شارکوماری توث نیز با حفظ روحیه بیماران وایجاد تعامل با سایر بیماران نیز بسیار حائز اهمیت است.
در حال حاضر درمان قطعی برای درمان شارکوماری توث وجود ندارد. اما چندین روش درمانی و مدیریت وجود دارد که میتواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران کمک کند.
شروع زود هنگام و انجام مداوم تمرینات ورزشی بیماری شارکو، فیزیوتراپی و کاردرمانی می تواند به جلوگیری از ناتوانی و بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری شارکوماری توث کمک کند. فیزیوتراپی و کاردرمانی شارکوماری توث میتواند به تقویت عضلات و بهبود تعادل و هماهنگی حرکتی کمک کند. تمرینات خاص ممکن است به بیماران کمک کند تا بهتر حرکت کنند و از افتادن جلوگیری کنند.
کاردرمانی و فیزیوتراپی شامل دسته ای از تمرینات قدرتی عضلات، تمرینات کششی ماهیچه ها و رباط ها و تمرینات هوازی متوسط و دامنه حرکتی است. تمرینات کاردرمانی شارکو ماری توث میتواند به تقویت و کشش ماهیچه های فرد بیمار کمک کند و مانع سفت شدن عضلات و از دست رفتن قدرت و حجم آنها شود.
ورزش منظم استخوان‌ها و ماهیچه‌ها را قوی نگه می دارد. ضعف ماهیچه‌ای مربوط به بیماری شارکو ماری توث ممکن است باعث ایجاد اختلال در پاهای شما شود که در نهایت منجر به آسیب جدی میشود. تمرینات ورزشی سبک تر ، مانند دوچرخه‌سواری و شنا برای این بیماران نیز مفید است. تمامی حرکات باید زیر نظر کاردرمان یا فیزیوتراپ باشد.
مهم ترین هدف کاردرمانی شارکو ماری توث حفظ قدرت و توان بیمار و جلوگیری از ضعیف شدن و تحلیل عضلات وی می باشد.
مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با مدیریت آقای حسین قنبری و کادری مجرب با ارائه برنامه تمرینی اختصاصی برای هر شخص با توجه به شدت بیماری و میزان توانمندی بیمار ، به حفظ قدرت عضلات بیمار و جلوگیری از پیشرفت علایم شارکوماری توث کمک میکند.
دارویی برای درمان بیماری شارکو ماری توث وجود ندارد. تنها داروهایی که پزشک متخصص برای بیمار تجویز می کند داروهای مسکنی هستند که میزان درد را کاهش می دهد. به تازگی نیز داروی جدید برای شارکو ماری توث کشف نشده است تا بتوان با استفاده از آن به طور کامل میزان بروز علائم و عوارض این بیماری را به صفر رساند.
درمان های دارویی برای مدیریت عوارض بیماری است اما تمرینات ورزشی بیماران شارکو و کاردرمانی شارکوماری توث برای مدیریت مشکلات حرکتی و ضعف عضلات ناشی از این بیماری است .
استفاده از وسایل کمکی مانند عصا، واکر یا کفش‌های مخصوص میتواند به بیماران کمک کند تا بهتر حرکت کنند و از آسیب‌دیدگی جلوگیری کنند. کاردرمان ها و فیزیوتراپیست ها میتواند درتجویز و آموزش استفاده صحیح از آنها کمک کند.
حمایت روانی و مشاوره و عضویت در انجمن بیماری شارکوماری توث میتواند به بیماران کمک کند تا با چالش‌های عاطفی و اجتماعی ناشی از بیماری کنار بیایند.
در برخی از بیماران شدت بیماری به اندازه ای است که تغییر شکل مفاصل و اندام های بدن باعث از کار افتادگی بیمار و سخت شدن شرایط زندگی او می شود. در چنین شرایطی پزشکان و متخصصان روش جراحی را امتحان میکنند. جراحی ارتوپدی ضعف و بی حسی دست و پا را درمان نمی کند، بلکه با اصلاح شکل اندام به بیمار کمک می کند تا به زندگی خود راحت تر ادامه دهد و کارهای روزمره خود را انجام دهد.
باید توجه داشت که پس از هر جراحی نیاز به فیزیوتراپی و کاردرمانی برای بهبودی حرکتی و افزایش قدرت عضلات بدن و بهبود عملکرد بیمار دارید. پس از انجام تمرینات کاردرمانی شارکوماری توث برای جلوگیری از تحلیل عضلانی و ضعف ودفورمیتی مفاصل بسیار ضروری است.
کارشناسان مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با ارائه راهکارهایی جهت زندگی راحت تر به بیماران کمک می کند تا با وجود ابتلا به بیماری شارکو ماری توث زندگی با کیفیتی داشته باشند. کاردرمانی شارکوماری توث شامل تمرینات و روش های فیزیکی است که به منظور بهبود عملکرد بدن و تقویت عضلات، کاهش درد، بهبود حرکت و کاهش تنش انجام می شود.
شارکو ماری توث به انگلیسی به CMT معروف است که مخفف نام اصلی این بیماری یعنی Charcot-Marie-Tooth است که از نام سه پزشک متخصص اعصاب گرفته شده است که در قرن نوزدهم برای اولین بار توصیف دقیقی از این بیماری ارائه دادند. در حال حاضر اطلاعات در مورد بیماری شارکو ماری توث و روش های درمان شارکو ماری توث و کنترل آن بسیار گسترده شده و حتی انجمن بیماری شارکو ماری توث نیز در سراسر دنیا تشکیل شده است. انجمن‌های بیماران شارکوماری توث با فعالیت‌های متنوع خود به حمایت از بیماران، ارتقاء آگاهی، و ترویج تحقیقات در زمینه این بیماری کمک میکنند. این انجمن‌ها می‌توانند به عنوان منبع مهمی برای اطلاعات و حمایت در زندگی روزمره بیماران عمل کند.
علت بروز این بیماری تنها به نقص ارثی در برخی از ژنها بر میگردد و به شرایط محیطی بستگی ندارد . این ژنها مسئول رشد اعصاب محیطی هستند و نقش ایجاد میلین ( پوشش محافظتی اطراف عصب ) و حفظ آن را ایفا میکنند. این ژن معیوب و جهش یافته از مادر یا پدر یا هر دوی آنها به فرد منتقل می شود. جهش موجود در برخی از ژنها میتواند از طریق آسیب به اعصاب یا آسیب به پوشش محافظتی عصب (غلاف میلین ) باعث بروز علائم این بیماری شود.
بیماری شارکوماری توث (Scharcot – Marie – Tooth disease ) یک اختلال ژنتیکی است و احتمال انتقال آن به فرزندان وجود دارد.
احتمال انتقال بیماری شارکوماری توث به فرزندان بسته به نوع وراثت متفاوت است. این بیماری معمولاً به دو صورت ارثی منتقل میشود:
۱. نوع اتوزومال غالب
در این نوع، تنها یک نسخه از ژن معیوب از یکی از والدین کافی است تا فرزند به بیماری مبتلا شود. اگر یکی از والدین مبتلا به بیماری باشد، احتمال انتقال آن به فرزندان ۵۰ درصد است.
۲. نوع اتوزومال مغلوب
در این نوع، هر دو والد باید حامل ژن معیوب باشند تا فرزند به بیماری مبتلا شود. اگر هر دو والد حامل ژن معیوب باشند، احتمال انتقال بیماری به فرزندان ۲۵ درصد است.
شارکو ماری توث از چه سنی شروع می شود ؟
بیماری شارکو ماری توث یکی از اختلالات ژنتیکی نادر است است . طبق آمارشیوع این بیماری حدود 1 مورد در هر 2500 نفر است. با استفاده از این آمار و در نظر گرفتن جمعیت 85 میلیون نفری ایران تقریبا آماری حدود 34000 نفر درایران امکان دارد به این بیماری مبتلا باشند. این علائم در دوران طفولیت یا اوایل بزرگسالی آغاز می شود.
بیماری شارکو ماری توث بسته به تیپ بیماری و شدت آن از طفولیت تا بزرگسالی بروز می کند و می تواند در هر سنی علائم خود را نشان دهد.
درصد دقیقی برای رفع علائم بیماری شارکو ماری توث با توانبخشی وجود ندارد و بستگی به شدت و نوع بیماری، تاریخچه پزشکی و وضعیت عمومی بیمار دارد. اما مطالعات نشان می دهد که فیزیوتراپی وکاردرمانی شارکوماری توث می تواند بهبود قابل توجهی در کیفیت زندگی بیماران مبتلا به شارکو ماری توث ایجاد کند.
برنامه ورزش برای بیماران شارکو برای هر شخص متفاوت است و براساس وضعیت بیمار، سن، جنسیت، شدت بیماری و نوع علائم وزمان بروز علایم و بیماری های زمینه ای تنظیم می شود.
با توجه به اینکه این بیماری به سیستم عصبی مربوط است، تحرک و عملکرد عضلات بسیار مهم است و کاردرمانی و فیزیوتراپی می تواند با بهبود تحرک و عملکرد عضلات، کمک به بهبود عملکرد کلی بدن کند. در واقع، هدف اصلی کاردرمانی در درمان بیماری شارکو ماری توث، افزایش کیفیت زندگی فرد مبتلا است. کاردرمانی می تواند به صورت مستقیم به عضلات کمک کند، بهبود مهارت های حرکتی و تعادل فرد را ارتقاء دهد و درمان درد و کاهش استرس های احتمالی بیماری را هدف قرار دهد.
همچنین، کاردرمانی شارکوماری توث می تواند به افراد کمک کند تا با مشکلات حرکتی که به دلیل بیماری شارکو ماری توث دارند، بهتر سازگار شوند و به سبک زندگی نرمال تری با این بیماری برگردند.
مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با مدیریت آقای حسین قنبری با کادری مجرب با طراحی و تجویزتمرینات کاردرمانی اختصاصی برای هر بیمار مبتلا به شارکو ماری توث می تواند به کنترل بیماری کمک کند وموجب بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به انواع نوروپاتی شود.
انوع مختلفی از بیماری شارکو ماری توث وجود دارد که ممکن است علائم مشترکی داشته باشند. اما هر کدام از آنها تفاوت هایی نسبت به الگوی وراثتی، سن شروع بیماری و اینکه آیا آکسون یا غلاف میلین درگیر شده است یا نه با هم دارند.
این نوع ناشی از ناهنجاری در غلاف میلین (Myelin Sheath ) است. در این نوع در اثر بیماری آکسون های نورون های حرکتی به مرور میلین خود را از دست می دهند. علائم این بیماری از ۵ تا ۲۵ سالگی آغاز میشود و تنها ۵ درصد آنها اوضاع وخیمی داشته و وابسته به استفاده از ویلچر می شوند. علائم این نوع با سستی و آتروفی عضلانی، پایین آمدن سرعت هدایت اعصاب و از دست دادن حس همراه است.
ابتلا به این نوع کمتر از نوع یک شایع است. علت بروز بیماری شارکو ماری توث تیپ ۲ ناهنجاری در آکسون سلول عصبی محیطی است. در این نوع در اثر بیماری آکسون های نورون های حرکتی به مرور از بین می روند. تمام علائم شارکو ماری توث شبیه به نوع یک است با این تفاوت که میزان کاهش سرعت هدایت اعصاب در آن کمتر است.
این نوع شارکو ماری توث بسیار شدید است و معمولا بروز آن از همان آغاز نوزادی شروع میشود. علائم آن نیز تاخیر در رشد مهارت های حرکتی، ضعف و آتروفی شدید عضلانی و مشکلات حسی میباشد. در موارد پیشرفته باعث انحراف جانبی ستون فقرات یا اسکولیوز و از دست دادن کامل حس می شود.
این نوع، جهش های ژنتیکی متفاوتی دارد و هر کدام نیز ویژگیهای فیزیولوژیکی و بالینی متمایزی دارند. هر کدام از آنها نیز ممکن است قومیتها و نژادهای مختلف را درگیر کنند. کودکان مبتلا به این نوع معمولا از آغاز ضعف پا دارند و در دوران نوجوانی ممکن است قادر به راه رفتن نباشند.
این نوع دومین نمونه رایج بیماری شارکو ماری توث است. علت آن نیز جهش ژن ۳۲ بر روی کروموزوم X است. مردان علائم متوسط تا شدیدی را در دوران کودکی یا دوران نوجوانی را از خود بروز میدهند. اما زنانی که آن را به ارث میبرند معمولا علائم کمتری نسبت به مردان دارند.