سبد خرید شما خالی است.
سلام ، به مرکز کاردرمانی و حرکات اصلاحی امید نجف آباد خوش آمدید.
سلام ، به مرکز کاردرمانی و حرکات اصلاحی امید نجف آباد خوش آمدید.
هنگامی که والدین برای اولین بار بعد از تشخیص فلج مغزی توسط پزشک برای کودک خود با نام سی پی و درمان فلج مغزی روبرو می شوند ، برای خانواده بسیار دلهره آور و ناراحت کننده است. و در پی یافتن علایم سی پی در نوزادان و درمان سی پی می روند. در فلج مغزی آسیبی به مغز وارد می شود که علامت آن را به صورت فلجی در عضله میبینیم. فلجی یعنی نقص یا اختلال در عملکرد عضله، اما به علت آسیب مغزی.
کودکان سی پی یا همان فلج مغزی کودکانی هستند که تاخیر حرکتی دارند یعنی کسب مراحل حرکتی مثل گردن گرفتن، غلت زدن، نشستن چهار دست و پا رفتن و راه رفتن در آنها با تاخیر همراه است . انواع فلج مغزی در کودکان بستگی به میزان و محل آسیب دیده در مغز دارد که منجر به بروز مشکلات حرکتی متعددی می شود. علائم و نشانه های فلج مغزی می تواند در افراد مختلف بسیار متفاوت باشد اما کاردرمانی فلج مغزی یکی از مهم ترین تخصص هایی هست که در درمان فلج مغزی نقش دارد. تمرینات کاردرمانی کودکان فلج مغزی علائم حرکتی مربوط به فلج مغزی را تا حد بسیاری کنترل می کند و در درمان فلج مغزی کودکان نقش مهمی ایفا می کند.
سی پی در اثر رشد غیرطبیعی مغز یا آسیب به مغز در حال رشد ایجاد می شود که بر توانایی فرد برای کنترل ماهیچه های خود تأثیر می گذارد .
مغز به ماهیچه ها دستور حرکت و تولید نیرو می دهد. کودک بدون پیام های صحیح ارسالی از مغز ، قادر به یادگیری مهارت های حرکتی پایه مثل خزیدن ، بلند شدن یا راه رفتن نیست. هر کدام از بخش های مغز وظیفه ی کنترل حرکات ماهیچه های خاصی را بر عهده دارند. بنابراین با توجه به وسعت و محل ضایعه ی مغزی انواع فلج مغزی به وجود می آید.
فلج مغزی در اثر آسیب یا رشد غیرطبیعی در قسمت هایی از مغز که حرکت را کنترل می کنند ، ایجاد می شود . این آسیب ها ممکن است قبل ، در حین ، یا اندکی پس از تولد یا در چند سال اول زندگی ، زمانی که مغز هنوز در حال رشد است ، رخ دهد و بر توانایی فرد برای حرکت و حفظ تعادل و وضعیت بدن تأثیر می گذارد.
اما در زمان نوزادی اگر کودک شما علایمی مانند نا آگاهی از محیط اطراف یا حرکات غیرطبیعی بدن ، تون عضلانی غیرطبیعی و سفتی یا شلی بیش از حد بدن ، حالت بدن یا پوسچر غیر طبیعی ، حرکات غیر ارادی ، راه رفتن ناپایدار، اختلال هماهنگی ، مشکلات بلع ، عدم تعادل عضلات چشم یا سایر مشکلات رشدی، دارد هر چه سریعتر به پزشک کودک خود یا متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید . زمان طلایی در درمان کودک خود را با حرف هایی مثل پدرش هم همینطور بود یا مادرش هم دیر نشست یا در دو سالگی راه افتاد تلف نکنید و حداقل با یک کاردرمانگر با تجربه مشورت کنید.
برای آگاهی از زمان مناسب فعالیت های بدنی در ماه های نخست زندگی کودک ، به مقاله تاخیر حرکتی در کودکان در همین سایت کاردرمانی امید نجف آباد مراجعه کنید.
هیچ آزمایش واحدی برای تشخیص فلج مغزی در جنین وجود ندارد. توجه داشته باشید که فلج مغزی ممکن است مدتی طول بکشد تا خود را نشان دهد، بنابراین تشخیص آن در دوران جنینی دشوار است. در حالی که عوامل خطرساز زیر بطور قطع باعث فلج مغزی نمی شوند ، اما وجود آنها ممکن است شانس بروز فلج مغزی را افزایش دهد . برخی از این عوامل عبارتند از :
فلج مغزی شایع ترین اختلال حرکتی دوران کودکی است؛ که حدود ۳ از هر ۱۰۰۰ تولد را شامل می شود. عواملی که می توانند باعث بروز فلج مغزی گردند قبل، حین و بعد از تولد رخ می دهند. عوامل قبل از تولد مسئول ۷۵ درصد بروز این اختلال هستند. فردی که مبتلا به سی پی خفیف است ممکن است در رشد مراحل حرکتی دارای تاخیر باشد یا کمی نامتعادل راه برود اما به کمک خاصی نیاز نداشته باشد.
یک فرد مبتلا به سی پی شدید ممکن است برای راه رفتن نیاز به استفاده از تجهیزات خاصی داشته باشد یا حتی علیرغم شروع مداخله زودهنگام، اصلا نتواند راه برود و تنها سعی درمانگران بر این است که آن کودک فلج مغزی تا حد امکان در انجام کارهای روزمره خود مستقل گردیده، ارتباط کلامی یا غیرکلامی موثری برقرار کند و در آینده در جامعه مشارکت داشته باشد.
تأثیر سی پی بر عملکرد کودکان بسیار متفاوت است. برخی از کودکان مبتلا می توانند راه بروند. در حالی که بعضی نیاز به کمک دارند.
تشنج ، مشکلات بینایی ، مشکلات شنوایی نیز ممکن است در برخی وجود داشته باشد.
برخی از والدین کودکان سی پی تصور می کنند کودکشان حتما از لحاظ ادراکی و شناختی مشکل خواهد داشت. با وجود این که مشکلات رشدی وجود دارد ولی این گونه نیست که همه ی کودکان فلج مغزی دچار مشکلا ت شناختی- ادراکی باشند. برخی دارای هوش نرمال یا تقریباً عادی هستند ، اما بعضی دیگر دارای ناتوانی ذهنی می باشند.
در رشد حرکتی کودکان فلج مغزی ، برخی موانع وجود دارند که باعث ایجاد اختلال در روند طبیعی رشد کودک می گردند که در ادامه مهم ترین آن ها را بیان می کنیم.
تون عضله به میزان انقباض یا مقاومت در مقابل حرکت در یک عضله گفته می شود. افرادی که تون عضلانی پایینی دارند ، ماهیچه های آن ها نرم می باشد و انقباض کمی دارند و به آسانی کشیده می شوند. افرادی که تون عضلانی بالایی دارند ، مقاومت بیشتری در موقع کشیده شدن، احساس می کنند. حتی در زمان استراحت عضله نیز، تا حدودی عضله سفت است و در آن مقاومت احساس می شود. تون عضلانی در کودکان مبتلا به فلج مغزی طبیعی نیست و یا زیاد است که به آن اسپاستیک گفته می شود. و یا پائین هست که به آن هایپوتون می گوییم. البته میزان این سفتی یا شلی هم در افراد مختلف متفاوت است.
ممکن است بازتاب های غیر طبیعی باعث بروز حرکات غیر طبیعی در کودکان مبتلا به فلج مغزی شوند. بازتاب ها حرکات غیر ارادی هستند که در پاسخ به محرک هایی مثل لمس ، فشار یا حرکات مفصلی رخ می دهند.
برای مثال زمانی که دست ما به یک چیز داغ برخورد می کند فورا دست خود را می کشیم. یا زمانی که غذایی در گلوی شما گیر می کند ، سرفه یا بازتاب عق زدن به شما کمک می کند تا سریعا آن شی را از دهان خود بیرون بیاندازید. همان گونه که دیدید این بازتاب ها مفید هستند.
در دوران نوزادی برخی از بازتاب ها هستند که بازتاب های اولیه نامیده می شوند. درطی روال طبیعی رشد، این بازتاب ها بعد از چند ماه از بین می روند. ولی در کودکان فلج مغزی برخی از این بازتاب های اولیه باقی می مانند و در انجام حرکات فعال توسط کودک مشکل ایجاد می کنند.
کودکان فلج مغزی به علت این که تحرک کمتری دارند در نتیجه عضلات آن ها نیز ضعیف است و یک مانع در پیشرفت حرکتی کودک محسوب می گردد.
کودکان فلج مغزی علاوه بر داشتن مشکلات حرکتی دارای مشکلات حسی نیز هستند؛ که یک مانع در رشد طبیعی کودک محسوب می گردند.
هرچند علائم فلج مغزی می تواند در طول زندگی فرد تغییر کند ، اما فلج مغزی یک بیماری غیر پیشرونده است که با گذشت زمان وضعیت بیماری بدتر نمی شود ولی نباید این گونه تصور کرد که اگر کودک را به حال خود رها کنیم وضعیت کودک بدتر نخواهد شد. اگر کودک مداخلات توان بخشی را دریافت نکند و در فعالیت های فیزیکی درگیر نگردد؛ عوارض بی حرکتی می تواند منجر به دفورمیتی ها و کانترکچر مفاصل گردد. که حتی در بزرگسالی این دفورمیتی ها مشکلات جدی برای بیمار بوجود می آورد.
علائم سی پی در بزرگسالان بسته به موقعیت و شدت آسیب و محل وقوع متنوع و متفاوت است :
مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با مدیریت آقای حسین قنبری با بیش از سی سال تجربه بالینی موفق در درمان فلج مغزی کودکان با انجام تمرینات کاردرمانی به رفع مشکلات جسمی و حرکتی ناشی از فلج مغزی یا سی پی می پردازد.
فلج مغزی بر اساس عضلات مبتلا ، علائم نورولوژیکی و سیستم عملکردهای درشت (GMFCS) ، به گروه های مختلف تقسیم بندی می شود. هر نوع فلج مغزی بسته به محل آسیب منجر به بروز مشکلات حرکتی می شوند . این مشکلات حرکتی به انواع زیر تقسیم می شوند:
کودکان فلج مغزی را بر اساس عضلات مبتلا به چهار گروه تقسیم بندی می کنند.
در مونو پلژی یک دست یا یک پا ( اغلب یک دست ) درگیر می شود. این مشکل حرکتی بسیار نادر است.
این نوع سی پی یک طرف بدن را کاملا درگیر می کند ، یعنی یک دست و یک پا و معمولا درگیری دستها بیشتر از پاها است. خونریزی مغزی در دوران جنین از علل همی پلژی نوزادان است. معمولا این کودکان به دلیل توانایی یک نیمه ی بدنشان پیشرفت خوبی دارند. در زیر می توانید ویدیوی راه رفتن کودک همی پلژی سمت راست بدن را ببینید.
با کلیک بر روی گزینه فلج مغزی همی پلژی می توانید فیلم راه رفتن این کودک را ببینید.
در دای پلژی، دو اندام حرکتی به خصوص پاها درگیر کرده و ممکن است مشکلات حرکتی خفیفی هم در اندام های بالایی ایجاد کنند و کودک در ایستادن و راه رفتن مستقل مشکل دارد . اغلب خانواده ها در۷-۹ ماهگی که متوجه می شوند فرزندشان نمی تواند بنشیند، به این مشکل پی می برند. این نوع فلج اغلب در زایمان های زودرس رخ می دهد. با کلیک بر روی گزینه فلج مغزی دای پلژی می توانید فیلم راه رفتن این کودک را ببینید و و هم چنین می توانید فلج مغزی پاراپلژی را نیز مشاهده نمایید و تفاوت آن را با دای پلژی متوجه شوید.
که شدید ترین نوع فلج مغزی است که کل عضلات بدن درگیر هستند و کودک در انجام بسیاری فعالیت های روزمره ی خود مشکل دارد. معمولا این کودکان به خاطر درگیر شدن عضلات صورت ، در صحبت کردن و غذا خوردن نیز مشکل دارند و مبتلا به فلج بلز نیز می شوند. با کلیک بر روی گزینه فلج مغزی کوادری پلژی می توانید فیلم راه رفتن این کودک را ببینید .
متخصصین فلج مغزی را برحسب اختلال حرکتی مهمی که در آن مشاهده می شود، تقسیم بندی می کنند. باتوجه به اینکه کدام قسمت از مغز تحت تاثیر قرار میگیرد، یک اختلال حرکتی و یا بیشتر اتفاق می افتد که به شرح زیر است:
به طور کلی فلج مغزی بر اساس علایم نورولوژیکی به پنج دسته تقسیم بندی می شود که در ادامه به بررسی آن خواهیم پرداخت.
افزایش تون عضله را اسپاسم می گویند. ۸۰ درصد کودکان فلج مغزی را نوع اسپاستیک تشکیل می دهند. اسپاسم نوعی مقاومت غیر ارادی عضله هست که در برابر کشش و حرکت وجود دارد. وجود این مقاومت غیر ارادی باعث می شود کودک نتواند کارهای خود را به صورت روان و مطلوب انجام دهد.
موضوع دیگری که اهمیت دارد این هست که این اسپاسم ارتباطی به قدرت عضله ندارد. برخی والدین می گویند که کودک من زورش خیلی زیاد هست و نمی توان دستش را باز کرد . باید بیان کرد که این مقاومت، غیر ارادی هست و ارتباطی با قدرت عضلانی ندارد. و تقریبا در تمام موارد، عضله ای که اسپاسم دارد ضعیف هست و تقویت روزانه ی آن ضروری می باشد.
به طور کلی با افزایش سن کودک و پیشرفت مهارت های حرکتی کودک اسپاسم به تدریج کاهش می یابد. کاهش ارادی اسپاسم توسط کودک ممکن نیست . ولی اگر کودک در وضعیت هایی قرار داده شود که رفلکس ها تشدید نگردد عضلات به صورت موقت شل خواهند شد. و درمانگر می تواند تمرینات مورد نظر خود را به شکل مطلوب انجام دهد. مهم ترین اصل در تمرینات کاردرمانی این افراد ایجاد آرامش و دوری از ایجاد تنش در آنان است
برای کاهش اسپاسم عضلات، داروهایی مثل تزریق بوتاکس و دیسپورت بر عضلات وجود دارد. تاثیر آن ها نیز به صورت موقتی و فقط چندماه است . و در طی این چند ماه باید کودک به صورت مناسب و فشرده تمرینات کاردرمانی را دریافت کند تا باعث تسهیل مراحل حرکتی در او گردد.
البته کارایی این روش هنوز بطور جدی به اثبات نرسیده است .
داروی دیگری که برای کاهش اسپاسم در این کودکان مورد استفاده قرار می گیرد باکلوفن هست که به صورت خوراکی کاربرد دارد . یکی از زیان های این داروها تاثیر آن ها بر روی کل بدن است و یک حالت شلی عمومی بر روی کل بدن ایجاد می کنند.
کودکان با فلج مغزی آتتوئید یا دیس کینتیک (Athetoid/dyskinetic cerebral palsy) در کنترل حرکات دست ها، بازوها و پاها مشکل دارند، بنابراین آن ها در نشستن و راه رفتن دچار مشکل هستند. حرکات آنها غیر قابل کنترل است و ممکن است آرام و دردناک یا سریع و پر تکان (لقوه ای) باشد. گاهی اوقات صورت و زبان نیز تحت تاثیر قرار می گیرد و فرد مشکلاتی در مکیدن، بلعیدن و یا صحبت کردن دارد. تون عضلانی افراد با فلج مغزی دیسکنتیک ممکن است تغییر کند، به طوری که ممکن است خیلی سفت یا خیلی شل باشد. این تغییرات تون نه تنها همه روزه ممکن است اتفاق بیفتد، بلکه حتی در طی یک روز نیز می تواند رخ دهد.
افراد با این فلج مغزی آتاکسیک (Ataxic cerebral palsy) در تعادل و هماهنگی مشکل دارند. به هنگام راه رفتن، قدم هایشان متزلزل و لرزان است. در انجام حرکات سریع و یا حرکت هایی که نیاز به کنترل زیاد دارند (مانند نوشتن) با مشکل مواجه می شوند. همچنین، کنترل کردن دست و بازوها زمانی که می خواهند چیزی را بردارند، برایشان بسیار دشواراست.
فلح مغزی هایپوتونیک (Hypotonic cerebral palsy) یکی از نادرترین انواع این بیماری است که ۲.۶ درصد از کل موارد را تشکیل می دهد. این شکل از فلج مغزی در کودکان در اثر آسیب مخچه قبل، در حین یا اندکی پس از زایمان ایجاد می شود.کم بودن تون عضله را هایپوتون می نامند.
فلج مغزی هایپوتونیک معمولاً با تون عضلانی کم مشخص می شود و در نتیجه عضلات فلاپی ایجاد می شود. این اختلال با شلی و انعطاف پذیری بیش از حد عضلات و تحرک ضعیف مشخص می شود. بی ثباتی ماهیچه ها می تواند باعث شود که کودکان نقاط عطف رشدی مهمی مانند غلت زدن، نشستن، خزیدن و راه رفتن را از دست بدهند. معولا این کودکان در بدو تولد در کنترل سر و گردن گرفتن مشکل دارند. و کسب مراحل حرکتی با تاخیر همراه هست.
برخی افراد علائم بیش از یک نوع فلج مغزی را دارند که به آن فلج مغزی مختلط (Mixed cerebral palsy) گفته می شود. علائم این فلج مغزی در کودکان بر اساس محل اختلالات حرکتی و ترکیب ناشی از انواع فلج مغزی متفاوت است. این مشکلات حرکتی می تواند در پاها (دیپلژی)، نیمی از بدن (همی پلژی) یا هر چهار اندام (کوادری پلژی) رخ دهد. شایع ترین نوع این اختلال، فلج مغزی اسپاستیک دیسکنتیک است. از آنجایی که هر مورد از فلج مغزی در شدت و نوع مشکلات حرکتی متفاوت است، علائم فلج مغزی مختلط بسته به تشخیص منحصر به فرد کودک می تواند بسیار متفاوت باشد.
اخیرا تمایل به سمت تقسیم بندی بر اساس عملکرد ( شدت فلج مغزی ) ارجحیت بیشتری از تقسیم بندی های فوق یافته است. این سیستم از پنج سطح تشکیل شده است و کودکان بر حسب سن و مهارت های حرکتی درشت تقسیم می شوند.
منظور از حرکات درشت، نشستن ، خزیدن ، غلت زدن ، چهار دست و پا رفتن ، بلند شدن و ایستادن و راه رفتن است و در آن کاری به عملکردهای ریزتر از قبیل عملکرد دست کودک و انگشتان نداریم.
هنگام تجزیه و تحلیل عملکرد حرکتی درشت کودک، متخصصان پزشکی به تواناییهایی که کودک معمولاً میتواند در خانه یا اجتماع انجام دهد، توجه میکنند، نه مهارتهایی که گاهیاوقات هنگام بهترین عملکرد خود انجام میدهند.
این مسئله میتواند به تعیین اینکه کدام وسایل کمک حرکتی در هر یک از انواع فلج مغزی ضروری است کمک کند.
قادر به راه رفتن بدون محدودیت. تا دو سالگی میتوانند بهطور مستقل بنشینند و تا شش سالگی میتوانند از پلههای بدون نرده عبور کنند.
میتواند با برخی محدودیتها راه برود. ممکن است از وسایل حرکات دستی یا ویلچر برای مسافتهای طولانیتر استفاده کند.
در درجه اول با وسایل حرکتی دستی در داخل خانه راه میرود اما برای سفرهای اجتماعی و مسافتهای طولانیتر از ویلچر استفاده میکند.
خودتحرکی محدود. در درجه اول از ویلچرهای دستی یا برقی استفاده میکند و امکان پیادهروی در مسافت کوتاه با کمک وجود دارد.
محدودیتهای حرکتی شدید. به ویلچر برقی برای تحرک و کمک کامل برای اکثر فعالیتها نیاز دارد.
به طور کلی ترتیب کسب مراحل حرکتی در کودکان فلج مغزی مانند سایر کودکان می باشد، اما ممکن است برخی مراحل حرکتی را انجام ندهند یا کسب این مهارت های حرکتی با تا خیر همراه باشد.
کاردرمانی می تواند در افزایش قدرت عضلات بدن، هماهنگی عضلات و بهبود راه رفتن کودکان بسیار موثر باشد. اما همه کودکان سی پی قادر به راه رفتن نیستند و باتوجه به سطح حرکتی توانایی نسبی یا بعضا کامل را بدست می آورند.
بر طبق دسته بندی GMFCS فقط بچه های سی پی سطح 1 و 2 میتوانند مستقل راه بروند. یعنی راه رفتن کودک فلج مغزی به صورت مستقل، آنطور که مدنظر خانواده است که کودک مثل بچه های سالم بتواند بدود، بپرد و حرکت کند، فقط در سطح 1 امکان پذیر است.
بچه های سطح 3 میتوانند با وسیله کمکی مثل واکر مستقل راه بروند.
راه رفتن بچه های سی پی سطح 4 کاملاً حمایتی است یعنی بدون کمک فرد دیگر قادر به راه رفتن نیستند. به این معنی که کودک میتواند پایش را به زمین فشار بدهد تا راه برود، اما امکان راه رفتن به تنهایی و به صورت مستقل را ندارد.
برای راه رفتن کودکان فلج مغزی سطح 4 واکرهای مخصوصی وجود دارد که تنهی کودک را تا دستها حمایت میکند. اما این وسایل برای استفاده در اجتماع کارا و مفید نیستند چرا که وقتی فرد راه میرود، هنگام تغییر وضعیت، مثلاً هنگام سوار خودرو شدن، خودش نمیتواند اتصال وسیله را جدا کند و در خودرو بنشیند؛ به کمک فردی دیگر نیاز دارد.
در صورتی که کودکی که در سطح 3 قرار دارد میتواند با واکرهای سادهتر تا نزدیک خودرو برود، واکر را کنار گذاشته و داخل خودرو بنشیند.
در بسیاری از موارد علت دقیق فلج مغزی مشخص نیست . اکثر کودکان مبتلا به فلج مغزی با این عارضه به دنیا می آیند ، که به آن فلج مغزی مادرزادی می گویند . اگرچه نارس بودن نوزاد و سکته مغزی دو نمونه از بزرگترین دلایل ایجاد فلج مغزی هستند اما هیچ دلیل واحدی برای فلج مغزی وجود ندارد و تنها درصد کمی از موارد فلج مغزی از عوارض مربوط به زمان تولد مانند کمبود اکسیژن ناشی می شود .
کودکانی که به هر دلیل نارس متولد می شوند به علت این که هنوز سیستم عصبی و تنفسی آن ها به صورت کامل تکامل نیافته است در تنفس دچار مشکل می شوند که باعث آسیب قسمت های از مغز می گردد. در نتیجه کنترل مغز بر روی ماهیچه های بدن کم می شود. حدود ۱۰ درصد کودکانی که به صورت نارس متولد می شوند مشکل فلج مغزی دارند.
“اگرچه تولد زودرس بزرگترین عامل خطر برای فلج مغزی است ، اما این مسیرهای علت و معلولی است که ممکن است باعث فلج مغزی شود نه خود زایمان زودرس.
ماده سفید مغز سیگنال هایی را در سراسر مغز و بقیه بدن ارسال می کند . آسیب به ماده سفید می تواند سیگنال های بین مغز و بدن که حرکت را کنترل می کند ، مختل کند . ماده سفید مغز جنین بین هفته های 6 تا 34 بارداری ، آسیب پذیرتر است ، اما آسیب ها می توانند در هر زمانی از بارداری رخ دهند .
اختلال در روند رشد طبیعی مغز می تواند باعث ناهنجاری شود . این ناهنجاری ها بر انتقال سیگنال های مغزی تأثیر می گذارد . عفونت ها ، تب ، ضربه ، یا تغییرات ژنی ( جهش ) می توانند باعث رشد غیر طبیعی مغز شوند.
جنین ممکن است دچار سکته شود که یکی از دلایل شایع خونریزی مغزی است. سکته مغزی زمانی اتفاق می افتد که رگ های خونی در مغز مسدود می شوند که منجر به آسیب مغزی می شود مشکلاتی از جمله لخته شدن خون ، رگ های خونی غیرطبیعی ، نقایص قلبی و بیماری سلول داسی شکل نیز می توانند باعث خونریزی در مغز شوند .
ممکن است است به دلایلی مثل فشار خون بسیار پایین در مادر ، جدا شدن جفت ، مشکلات بند ناف یا ضربه شدید به سر نوزاد در حین زایمان اکسیژن کافی به مغز نرسد.
اگرچه فلج مغزی یک ناتوانی مادام العمر است ، اما مداخلات پزشکی زیادی وجود دارد که می تواند به کاهش تاثیر آن بر بدن و کیفیت زندگی فرد کمک کند تا فرد بتواند زندگی با کیفیتی داشته باشد. از بهترین روش های درمان عوارض حرکتی سی پی، کاردرمانی فلج مغزی می باشد که بر اساس خاصیت نوروپلاستیسیته مغزی به درمان کمک می کند . به همین جهت درمان در دوسال اول زندگی کودک که تایم طلایی درمان است ، بسیار موثر می باشد.
درمان کودکان فلج مغزی نیازمند کار تیمی بین تخصص های مختلف از قبیل متخصص مغز و اعصاب_ کاردرمان_ گفتاردرمان_شنوایی سنج_ بینایی سنج_ ارتوپد می باشد. کودکان مبتلا به فلج مغزی ممکن است نیاز به مراقبت مادام العمر یا یک تیم مراقبت پزشکی داشته باشند . اگرچه هیچ درمانی برای فلج مغزی وجود ندارد اما گزینه های درمانی زیادی وجود دارد که می توانند به بهبود عملکرد روزانه کودک شما کمک کنند . انتخاب نوع درمان ، به علائم و نیازهای خاص بیمار بستگی دارد و این نیازها ممکن است در طول زمان تغییر کنند . بطور کلی انجام تمرینات کاردرمانی در بهبود مشکلات حرکتی و جلوگیری از دفورمیتی ها و کوتاهی ها در بدن افراد سی پی بسیار موثر است.
گاهی بیماری سی پی به قدری شدید است که ممکن است بیمار پیشرفت چندانی نکند و درمان کامل نشود اما حفظ شرایط بیمار و جلوگیری از پسرفت بیمار نیز نوعی درمان محسوب می شود.
گزینه های درمانی می تواند شامل داروها ، توانبخشی، جراحی می باشد و حتی بسته به شرایط بیمار از درمان های مختلف استفاده کرد .
می توانند سفتی عضلانی را کاهش دهند. ممکن است برای بهبود توانایی های عملکردی ، درمان درد و مدیریت عوارض مربوط به اسپاسم یا سایر علائم فلج مغزی استفاده شوند . تزریق بوتاکس در عضله یا عصب و داروهای شل کننده ی عضلانی دهانی که برای شل کردن عضلات مورد استفاده قرار می گیرد.
که نقش مهمی در درمان فلج مغزی دارد و شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی می باشد.
تمرینات عضلانی می تواند به افزایش قدرت ، انعطاف پذیری ، تعادل ، رشد حرکتی و تحرک کودک شما کمک کند . همچنین یاد خواهید گرفت که چگونه با خیال راحت نیازهای روزمره کودک خود مانند حمام کردن و غذا دادن به کودک را در خانه برطرف کنید . درمانگر شما می تواند راهنمایی هایی در مورد اینکه چگونه می توانید تمرینات ماهیچه ای و ورزش را در خانه بین جلسات درمانی ادامه دهید ، ارائه دهد .
کاردرمانی یکی از مهم ترین تخصص هایی هست که در کار با این کودکان نقش دارد. در کاردرمانی با استفاده از روش هایی مثل تقویت عضلات ، تسهیل مراحل حرکتی و تمرینات حسی به رفع موانع رشدی کودک پرداخته می شود.
آسیب شناسان گفتار می توانند به بهبود توانایی کودک شما در صحبت کردن واضح یا برقراری ارتباط با استفاده از زبان اشاره کمک کنند . گفتار درمانگران همچنین میتوانند مشکلات مربوط به خوردن و بلع را برطرف کنند.
کودکانی که دارای انقباضات یا ناهنجاری ها شدید هستند ممکن است نیاز به جراحی روی استخوان ها یا مفاصل داشته باشند تا بازوها ، ستون فقرات ، باسن یا پاهای خود را در وضعیت صحیح خود قرار دهند . روش های جراحی همچنین می توانند ماهیچه ها را بلند کرده و تاندون هایی را که در اثر انقباض کوتاه شده اند ، بلندتر یا تغییر مکان دهند . این اصلاحات می تواند درد را کاهش داده و تحرک را بهبود بخشد . این روش ها همچنین می توانند استفاده از واکر یا عصا را آسان تر کنند اما برای بهبود تون عضلانی و هماهنگی جهت حرکت انجام تمرینات کاردرمانی ضروری است
کاردرمانی یکی از روشهای مؤثر در مدیریت و درمان فلج مغزی (سی پی) است. در ادامه به توضیحات بیشتری درباره کاردرمانی سی پی میپردازیم:
کاردرمانی به عنوان یک روش درمانی کلیدی برای کودکان مبتلا به فلج مغزی، به کودکان کمک میکند تا مهارتهای حرکتی، اجتماعی و روزمره خود را بهبود بخشند و تأثیرات مثبت زیادی بر زندگی آنها داشته باشد. همکاری با یک کاردرمانگر متخصص و با تجربه و پیگیری برنامههای درمانی میتواند به بهبود قابل توجهی در تواناییها و کیفیت زندگی کودکان منجر شود.
هدف تمرینات کاردرمانی در کودکان و بزرگسالان به شرح زیر است :
– تمرکز بر تقویت عضلات، هماهنگی و تعادل.
– استفاده از تمرینات خاص برای بهبود حرکات ظریف و درشت.
– کمک به کودکان برای انجام فعالیتهای روزمره مانند غذا خوردن، لباس پوشیدن و بازی کردن به صورت مستقل.
– تشویق به تعامل با دیگران و بهبود مهارتهای ارتباطی.
– استفاده از تکنیکهای مختلف برای کاهش اسپاسمهای عضلانی و دردهای مرتبط با سی پی.
– شامل تمرینات هدفمند برای تقویت عضلات و بهبود کنترل حرکتی. این تمرینات میتوانند شامل بازیهای حرکتی، ورزشهای خاص و فعالیتهای روزمره باشند.
– استفاده از وسایل مخصوص مانند نوارهای کششی، توپهای نرم و رباتهای حرکتی برای تمرین و تقویت حرکات.
– تکنیکهایی که به تحریک حسهای مختلف (لمس، بینایی، شنوایی) کمک میکنند تا مهارتهای حرکتی و شناختی بهبود یابد.
– استفاده از بازی به عنوان یک ابزار آموزشی برای جذب توجه کودک و تشویق به یادگیری مهارتهای جدید.
– مشاوره و آموزش به والدین و خانوادهها برای درک بهتر نیازهای کودک و نحوه حمایت از او در انجام فعالیتهای روزمره.
مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با انجام تمرینات کاردرمانی فلج مغزی به درمان کودکان سی پی و مستقل شدن آن ها کمک می کند و با آموزش به خانواده جهت انجام برخی تمرینات کاردرمانی در منزل به بهبود سریع تر فلج مغزی کمک بزرگی می کند.
درمان کودکان به عواملی متعددی مثل نوع فلج مغزی، شدت بیماری، سن شروع درمان ، عوامل محیطی و میزان پیگیری درمان توسط خانواده دارد. حتی دو کودک با شرایط بیماری و شدت یکسان ممکن است نتایج متفاوتی از درمان بگیرند . اما بطور کلی کودکان هایپوتون نسبت به کودکان اسپاستیک بهتر به درمان پاسخ می دهند. یکی از مهم ترین نکاتی که بر اساس جدیدترین رویکردهای توان بخشی شکل گرفته ؛ درگیر شدن خانواده در انجام تمرینات در منزل هست که لازم است برای نتیجه گیری بهتر، تمرینات کاردرمانی کودک را به جلسات درمانی محدود نکنید و تمریناتی که توسط کاردرمان پیشنهاد می شود را در منزل با کودک خود انجام دهید . کاردرمانی در منزل تاثیر بسزایی در میزان نتیجه گیری از کاردرمانی دارد و حتی گاهی لازم است جهت همکاری بیشتر کودک تمرینات در قالب باز ی انجام شود.
اگر کودک توانایی انجام یک مهارتی را دارد اجازه دهید آن را به صورت مستقل انجام دهد و اگر کمی نیاز به کمک دارد کمی او را یاری کنید. مثلا اگر کودک توانایی غذا خوردن ، دارد اجازه دهید خودش با قاشق غذا بخورد یا از قاشق های مخصوص استفاده کنید.
کاردرمانگران به کودک شما کمک می کنند تا فعالیت ها و کارهای روزمره خود در خانه ، مدرسه و جامعه را تا حد امکان به تنهایی انجام دهند . و بتواند در صورت لزوم از تجهیزات کمکی شامل واکر ، عصا یا ویلچر استفاده کند.
در مجموع طول عمر فلج مغزی را میتوان طبیعی دانست. اگر جلسات کاردرمانی و دستورات متخصصان تغذیه و مصرف داروها را به درستی پیش ببرید این بیماری بر خلاف سایر بیماریهای جدی، به مرور زمان پیشرفت نخواهد کرد.
تحقیقات انجام شده نشان میدهد که متوسط طول عمر بیماران سی پی مانند سایر افراد بین 30 تا 70 سال است. بدیهی است عمر بیماران فلج مغزی که تحرک بیشتری دارند و از مراقبتهای پزشکی و تجهیزات بهتری در کاردرمانی استفاده میکنند، بیشتر خواهد بود.
تمرینات کاردرمانی بر امید به زندگی و تحرک کودکان فلج مغزی تاثیر بسیار می گذارد. منظور از تحرک، توانایی انجام تمرینات خاصی به طور منظم در جلسات کاردرمانی است که با افزایش توانمندی امید به زندگی و عزت نفس کودک افزایش می یابد. اگر شرایطی مانند تشنج و اسپاسم عضلانی برای این کودکان پیش آید طول عمر آنها را تحت تأثیر قرار میدهند. تشنج به این دلیل خطرناک است که ممکن است فرد با از دست دادن هوشیاری خود دچار آسیبهای فیزیکی شود.
در صورتی که این شرایط کنترل نشوند و شدت این عوامل افزایش پیدا کند، این احتمال وجود دارد که عمر بیمار فلج مغزی کاهش یابد. کاردرمانی کمک بسیار زیادی در مهار کردن این علائم به کودکان سی پی میکند. وقتی میزان تحرک کم باشد یا اصلاً تحرکی وجود نداشته باشد، سلامت قلب و عضلات به خطر میافتد. این وضعیت منجر به فشار خون بالا و کاهش طور عمر بیماران فلج مغزی می شود. پس جلسات تمرینات کاردمانی این کودکان را جدی بگیرید.
مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با 30 سال تجربه درخشان در کاردرمانی فلج مغزی ،با تمرینات اختصاصی کاردرمانی و بازی درمانی برای کودکان فلج مغزی ، مشکلات حرکتی و جسمی این بیماران را تا حد ممکن درمان می کند و زندگی با کیفیتی را برای آنان رقم می زند.
با پیشرفتهای علمی، روشهای جدیدی برای درمان فلج مغزی به وجود آمده که یکی از آنها استفاده از سلولهای بنیادی است که به سلولهایی اطلاق میشود که قابلیت تمایز به انواع مختلف سلولها را دارند. این سلولها میتوانند به بافتهای مختلف بدن تبدیل شوند و به ترمیم و بازسازی بافتهای آسیبدیده کمک کنند.
پیوند سلولهای بنیادی از منابع مختلف مانند مغز استخوان یا خون بند ناف جمعآوری و به بدن بیمار پیوند داده میشوند. این سلولها به نواحی آسیبدیده مغز منتقل میشوند تا به ترمیم و بهبود عملکرد مغزی کمک کنند.
سلولهای بنیادی مزانشیمی که عمدتاً از بافت چربی یا استخوان استخراج میشوند، به عنوان یک گزینه درمانی مورد توجه قرار گرفتهاند. این سلولها میتوانند به سلولهای عصبی تبدیل شوند و در مجاورت بافت آسیبدیده به ترمیم آن کمک کنند.
سلولهای بنیادی جنینی نیز دارای پتانسیل بالایی برای تمایز به انواع سلولهای مختلف هستند و میتوانند به عنوان یک درمان نویدبخش در آینده برای فلج مغزی مطرح شوند.
بسیاری از بیماران پس از درمان با سلولهای بنیادی بهبودهای قابل توجهی در عملکرد حرکتی خود مشاهده کردهاند. اما هزینههای درمان با سلولهای بنیادی هنوز هم بالاست و این موضوع میتواند مانع دسترسی بسیاری از بیماران شود. گرچه نتایج اولیه امیدوارکننده است، اما نیاز به تحقیقات بیشتر برای تعیین اثربخشی و ایمنی این روشها وجود دارد.
درمان فلج مغزی با سلولهای بنیادی در ایران در حال پیشرفت است و میتواند به عنوان یک گزینه درمانی نوین برای بیماران مطرح شود. با این حال، تحقیقات بیشتری لازم است تا بتوان به طور کامل به اثربخشی و ایمنی این روشها اطمینان حاصل کرد. با حمایتهای علمی و مالی، میتوان به بهبود کیفیت زندگی افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، کمک کرد.
یکی از راه های درمان بیماری شارکوماری توث خفیف ، کاردرمانی شارکو ماری توث می باشد. در این مقاله به بررسی درمان قطعی شارکوماری توث، درمان بیماری شارکو ماری توث با سلولهای بنیادی ، ورزش مناسب بیماری شارکو، ازدواج و بارداری در بیماری شارکو ماری توث میپردازیم.
بیماری شارکوماری توث یک بیماری ژنتیکی است که شروعی تدریجی دارد و معمولا پیشرونده است و اعصاب محیطی را تحت تاثیر قرار می دهد.
علائم این بیماری به صورت اختلالات حسی و حرکتی خصوصا در اندام های تحتانی می باشد که میتواند منجر به ضعف عضلانی و مشکلات حرکتی شود.
شناخت علایم شارکو ماری توث در مراحل اولیه موجب درمان شارکوماری توث ، با کنترل علایم آن و جلوگیری از پیشرفت بیماری می شود . چون تا این لحظه هیچ داروی جدید برای درمان قطعی شارکو ماری توث کشف نشده است.
در حل حاضر با کاردرمانی شارکو ماری توث می توان از ضعف و تحلیل عضلانی و عوارض حرکتی ناشی از این بیماری پیش گیری کرد.
در این بیماری کار اعصابی که اطلاعات و سیگنال ها را از مغز و نخاع به سایر اندام های بدن و حواس می رسانند و اعصابی که عضلات را کنترل میکنند مختل میشود . در این بیماری اعصاب اندام تحتانی تخریب می شوند و علائم اولیه بیماری به صورت افتادگی پاها ظاهر می شود و به مرور موجب ضعف عضلات ساق و تغییر شکل کف پا می شوند.
شدت بیماری بسیار متغیر است و از بسیار خفیف و غیر قابل تشخیص تا موارد ناتوان کننده را شامل می شود.
علائم بیماری شارکوماری توث
اصلی ترین راه تشخیص این بیماری نوار عصب و عضله است. در نوار عصب که از اندام مبتلا به این بیماری گرفته می شود، سرعت هدایت عصبی در عصب پرونئال کم می شود. در ادامه به رایج ترین نشانه ها و علائم شارکو ماری توث اشاره میکنیم:
تشخیص بیماری شارکو ماری توث
به محض مشاهده هر کدام از نشانه ها و علایم بیماری شارکو ماری توث، باید به پزشک مغز و اعصاب مراجعه کنید تا مراحل زیر برای تشخیص قطعی بیماری شما انجام شود.
درمان قطعی شارکو ماری توث
ازآن جایی که بیماری شارکو ماری توث نوعی بیماری ارثی مادرزادی است، تنها با استفاده از آزمایشات ژنتیکی پیش از ازدواج و پیش از اقدام به بارداری میتوان از انتقال آن جلوگیری کرد و پس از انتقال ژن، تاکنون هیچ درمان قطعی برای شارکوماری توث شناسایی نشده است . پس با انجام ورزش مناسب بیماری شارکو و تمرینات هدفمند کاردرمانی شارکو ماری توث با حفظ شرایط و توانایی بدن، از پیشرفت مشکلات حرکتی ناشی از این بیماری جلوگیری کنید.
هیچگاه نباید دست از تلاش برای درمان بیماری شارکوماری توث بردارید زیرا عدم تحرک و تلاش برای کاهش علائم و نشانه های این بیماری میتواند زندگی را برای فرد مبتلا سخت تر کند. بیمار نباید عدم توانایی در راه رفتن یا سخت راه رفتن را بهانه ای برای کم تحرکی در نظر بگیرد.
ورزش مناسب بیماری شارکو موجب می شود تا عضلات فرد ضعیف تر نشود.
ورزش میتواند عضلات و استخوان ها را قوی نگه داشته و باعث حفظ تعادل در راه رفتن و فعالیت های روزانه بیمار شود. در طول انجام این فعالیتها بیمار باید کفش مخصوص شارکو ماری توث بپوشد و ناخن های خود را بهطور مرتب کوتاه نگه دارد.
مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با انجام تمرینات هدفمند در افراد مبتلا به بیماری شارکو ماری توث و تلاش خود بیمار از شدت عوارض این بیماری می کاهد و میزان درد و رنج بیمار را کاهش می دهد و به بیماران کمک می کند حتی با وجود ابتلا به انواع بیماری های نوروپاتی و میوپاتی زندگی با کیفیتی داشته باشند.
کفش مخصوص شارکو ماری توث
یکی از چالشهای مهم بیماران شارکوماری توث، مشکلات مربوط به پا و نحوه راه رفتن است. بنابراین، کفشهای مخصوص میتوانند نقش مهمی در بهبود کیفیت زندگی این بیماران ایفا کنند. کفش مخصوص بیماران شارکوماری توث باید دارای ساختاری باشند که به خوبی پا را حمایت کنند. این کفشها معمولاً دارای کفیهای محکم هستند که از افتادن و آسیب دیدگی جلوگیری می کنند. سبکی و راحتی یکی از نکات کلیدی در کفش مخصوص شارکوماری توث است. استفاده از مواد نرم و انعطاف پذیر، به بیماران کمک میکند تا بدون احساس درد یا ناراحتی حرکت کنند. کفیهای ضد لغزش برای کاهش خطر افتادن و آسیب دیدگی بسیار مهم هستند. این کفیها کمک میکنند تا بیماران با خیالی آسوده تر بر روی سطوح مختلف حرکت کنند. کفش مخصوص بیماران شارکوماری توث باید نه تنها عملکردی باشند، بلکه از نظر ظاهری نیز جذاب باشند. این امر میتواند به افزایش اعتماد به نفس بیماران کمک کند و آنها را به فعالیتهای اجتماعی ترغیب کند.
درمان بیماری شارکو ماری توث با سلولهای بنیادی
سلولهای بنیادی، سلولهای خاصی هستند که قابلیت تمایز به انواع مختلف سلولهای بدن را دارند. این سلولها میتوانند به ترمیم بافتهای آسیب دیده کمک کنند و التهابات را کاهش دهند و به بهبود عملکرد عصبها و کاهش علائم بیماری منجر شوند.
استفاده از سلول های بنیادی و جایگزین کردن آنها با سلول های حاوی پروتئین های ناقص می تواند در درمان دسته ای از بیماریهای عصبی عضلانی مانند انواع نوروپاتی یا میوپاتی موثر باشد.
استفاده از سلولهای بنیادی به عنوان یک روش درمانی نوین، به دلیل هزینههای بالا و خطرات احتمالی ، در مراحل تحقیقاتی است و نیاز به مطالعات بیشتر دارد و هنوز بعنوان درمان قطعی شارکوماری توث معرفی نشده است. با این حال، تحقیقات در این زمینه به سرعت در حال پیشرفت است و امیدهای زیادی برای ارائه درمانهای مؤثرتر برای بیماران مبتلا به نوروپاتی و میوپاتی وجود دارد.
بیماری شارکو ماری توث و ازدواج
بیماران مبتلا به بیماری شارکوماری توث (Scharcot -Marie-Tooth disease) میتوانند ازدواج کنند و زندگی مشترک را تجربه کنند. این بیماری معمولاً بر روی اعصاب محیطی تأثیر میگذارد و میتواند منجر به ضعف عضلانی و مشکلات حرکتی شود، اما به خودی خود مانع از ازدواج نمیشود.
وجود یک شریک زندگی حمایتگر میتواند به بهبود روحیه و کیفیت زندگی بیماران کمک کند. اما مهم است که شریک زندگی از بیماری و تأثیرات آن آگاه باشد. این درک به تسهیل ارتباط و مدیریت چالشها کمک می کند.
تنظیم محیط زندگی به گونه ای که دسترسی راحت تری برای بیمار فراهم شود، میتواند در راحتی و استقلال او در زندگی تأثیرگذار باشد و مهم است که هر دوی طرفین از یکدیگر حمایت کنند و در مواجهه با چالشها همکاری داشته باشند.
بارداری در بیماری شارکو ماری توث
برای فرد مبتلا به بیماری شارکو ماری توث ازدواج مشکلی ندارد ولی بارداری میتواند چالشهایی را به همراه داشته باشد. دو طرف باید بدانند که شارکو ماری توث ژنتیکی است و می تواند به فرزند نیز انتقال پیدا کند. اما باید بدانید دسته ای از آزمایشات حین بارداری می تواند مشخص کند که درصد ابتلای جنین به این بیماری چقدر است. برخی از افراد مبتلا به این بیماری که قصد دارند اقدام به بارداری کنند از تشدید این بیماری در دوران بارداری یا پس از آن واهمه دارند.
باید بدانید حاملگی تاثیری بر روند رو به رشد این بیماری نمیگذارد.
مگر اینکه در این زمان ورزش ها و درمان هایی که پزشک در نظر گرفته است کنار گذاشته شود و سنگینی وزن باعث افزایش مشکلات مفاصل و اختلال در حرکت شود.
بارداری ممکن است بر توانایی بیمار در مراقبت از نوزاد تأثیر بگذارد. مادران مبتلا به این بیماری ممکن است در بارداری مشکلاتی مانند فشار خون بالا یا دیابت بارداری را تجربه کنند که میتواند بر سلامت جنین تأثیر بگذارد.
در برخی موارد، زایمان سزارین ممکن است لازم باشد که به دلیل ضعف عضلانی مادر یا مشکلات حرکتی باشد. استرس و اضطراب ناشی از بارداری و بیماری ممکن است بر سلامت عمومی مادر و جنین تأثیر بگذارد. پس قبل از اقدام به بارداری حتما با پزشک مشورت کنید و همه جوانب را در نظر بگیرید و سنجیده رفتار کنید تا از خطرات و آسیب های احتمالی آینده جلوگیری کنید.
آیا بیماری شارکو ماری توث درمان دارد؟
شارکو ماری توث سندرم خطرناکی محسوب نمیشود و نتایج مطالعات هیچگونه مرگ زودرس در اثر این بیماری را گزارش ندادهاند؛ مگر اینکه فرد در طول عود بیماری مشکلات تنفسی شدید پیدا کرده باشد. لازم است بدانید فردی که مبتلا به انواع بیماری های نوروپاتی است باید به طور مداوم تحت درمان باشد، فعالیت های مهم و مفید مثل ورزش مناسب بیماری شارکو و تمرینات کاردرمانی اختصاصی برای کم کردن عوارض حرکتی این بیماری را انجام دهد و با پوشیدن کفش مناسب بیماری شارکو از پاهای خود مراقبت کند. بیماران شارکوماری توث باید بیشتر مراقب سلامت خود باشند زیرا گاهی بروز برخی از بیماریها ممکن است به افزایش علائم و نشانه های این بیماری منجر شود. عضویت در انجمن بیماری شارکوماری توث نیز با حفظ روحیه بیماران وایجاد تعامل با سایر بیماران نیز بسیار حائز اهمیت است.
درمان قطعی بیماری
در حال حاضر درمان قطعی برای درمان شارکوماری توث وجود ندارد. اما چندین روش درمانی و مدیریت وجود دارد که میتواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران کمک کند.
درمانهای فیزیکی
شروع زود هنگام و انجام مداوم تمرینات ورزشی بیماری شارکو، فیزیوتراپی و کاردرمانی می تواند به جلوگیری از ناتوانی و بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری شارکوماری توث کمک کند.
فیزیوتراپی و کاردرمانی شارکوماری توث میتواند به تقویت عضلات و بهبود تعادل و هماهنگی حرکتی کمک کند. تمرینات خاص ممکن است به بیماران کمک کند تا بهتر حرکت کنند و از افتادن جلوگیری کنند.
کاردرمانی و فیزیوتراپی شامل دسته ای از تمریناتشارکوماری توث
قدرتی عضلات، تمرینات کششی ماهیچه ها و رباط ها و تمرینات هوازی متوسط و دامنه حرکتی است. تمرینات کاردرمانی شارکو ماری توث میتواند به تقویت و کشش ماهیچه های فرد بیمار کمک کند و مانع سفت شدن عضلات و از دست رفتن قدرت و حجم آنها شود.
ورزش منظم استخوانها و ماهیچهها را قوی نگه می دارد. ضعف ماهیچهای مربوط به بیماری شارکو ماری توث ممکن است باعث ایجاد اختلال در پاهای شما شود که در نهایت منجر به آسیب جدی میشود. تمرینات ورزشی سبک تر ، مانند دوچرخهسواری و شنا برای این بیماران نیز مفید است. تمامی حرکات باید زیر نظر کاردرمان یا فیزیوتراپ باشد.
مهم ترین هدف کاردرمانی شارکو ماری توث حفظ قدرت و توان بیمار و جلوگیری از ضعیف شدن و تحلیل عضلات وی می باشد.
مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با مدیریت آقای حسین قنبری و کادری مجرب با ارائه برنامه تمرینی اختصاصی برای هر شخص با توجه به شدت بیماری و میزان توانمندی بیمار ، به حفظ قدرت عضلات بیمار و جلوگیری از پیشرفت علایم شارکوماری توث کمک میکند.
۲. داروها
داروی جدید درمان شارکو ماری توث
دارویی برای درمان بیماری شارکو ماری توث وجود ندارد. تنها داروهایی که پزشک متخصص برای بیمار تجویز می کند داروهای مسکنی هستند که میزان درد را کاهش می دهد. به تازگی نیز داروی جدید برای شارکو ماری توث کشف نشده است تا بتوان با استفاده از آن به طور کامل میزان بروز علائم و عوارض این بیماری را به صفر رساند.
درمان های دارویی برای مدیریت عوارض بیماری است اما تمرینات ورزشی بیماران شارکو و کاردرمانی شارکوماری توث برای مدیریت مشکلات حرکتی و ضعف عضلات ناشی از این بیماری است .
۳. وسایل کمکی
استفاده از وسایل کمکی مانند عصا، واکر یا کفشهای مخصوص میتواند به بیماران کمک کند تا بهتر حرکت کنند و از آسیبدیدگی جلوگیری کنند. کاردرمان ها و فیزیوتراپیست ها میتواند درتجویز و آموزش استفاده صحیح از آنها کمک کند.
۴. مشاوره و حمایت روانی
حمایت روانی و مشاوره و عضویت در انجمن بیماری شارکوماری توث میتواند به بیماران کمک کند تا با چالشهای عاطفی و اجتماعی ناشی از بیماری کنار بیایند.
در برخی از بیماران شدت بیماری به اندازه ای است که تغییر شکل مفاصل و اندام های بدن باعث از کار افتادگی بیمار و سخت شدن شرایط زندگی او می شود. در چنین شرایطی پزشکان و متخصصان روش جراحی را امتحان میکنند. جراحی ارتوپدی ضعف و بی حسی دست و پا را درمان نمی کند، بلکه با اصلاح شکل اندام به بیمار کمک می کند تا به زندگی خود راحت تر ادامه دهد و کارهای روزمره خود را انجام دهد.
باید توجه داشت که پس از هر جراحی نیاز به فیزیوتراپی و کاردرمانی برای بهبودی حرکتی و افزایش قدرت عضلات بدن و بهبود عملکرد بیمار دارید. پس از انجام تمرینات کاردرمانی شارکوماری توث برای جلوگیری از تحلیل عضلانی و ضعف ودفورمیتی مفاصل بسیار ضروری است.
کارشناسان مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با ارائه راهکارهایی جهت زندگی راحت تر به بیماران کمک می کند تا با وجود ابتلا به بیماری شارکو ماری توث زندگی با کیفیتی داشته باشند. کاردرمانی شارکوماری توث شامل تمرینات و روش های فیزیکی است که به منظور بهبود عملکرد بدن و تقویت عضلات، کاهش درد، بهبود حرکت و کاهش تنش انجام می شود.
انجمن بیماری شارکو ماری توث
شارکو ماری توث به انگلیسی به CMT معروف است که مخفف نام اصلی این بیماری یعنی Charcot-Marie-Tooth است که از نام سه پزشک متخصص اعصاب گرفته شده است که در قرن نوزدهم برای اولین بار توصیف دقیقی از این بیماری ارائه دادند. در حال حاضر اطلاعات در مورد بیماری شارکو ماری توث و روش های درمان شارکو ماری توث و کنترل آن بسیار گسترده شده و حتی انجمن بیماری شارکو ماری توث نیز در سراسر دنیا تشکیل شده است. انجمنهای بیماران شارکوماری توث با فعالیتهای متنوع خود به حمایت از بیماران، ارتقاء آگاهی، و ترویج تحقیقات در زمینه این بیماری کمک میکنند. این انجمنها میتوانند به عنوان منبع مهمی برای اطلاعات و حمایت در زندگی روزمره بیماران عمل کند.
پرسش و پاسخ بیماران شارکو ماری توث
علت بیماری شارکو ماری توث
علت بروز این بیماری تنها به نقص ارثی در برخی از ژنها بر میگردد و به شرایط محیطی بستگی ندارد . این ژنها مسئول رشد اعصاب محیطی هستند و نقش ایجاد میلین ( پوشش محافظتی اطراف عصب ) و حفظ آن را ایفا میکنند. این ژن معیوب و جهش یافته از مادر یا پدر یا هر دوی آنها به فرد منتقل می شود. جهش موجود در برخی از ژنها میتواند از طریق آسیب به اعصاب یا آسیب به پوشش محافظتی عصب (غلاف میلین ) باعث بروز علائم این بیماری شود.
آیا بیماری شارکوماری توث به فرزندان منتقل می شود؟
بیماری شارکوماری توث (Scharcot – Marie – Tooth disease ) یک اختلال ژنتیکی است و احتمال انتقال آن به فرزندان وجود دارد.
احتمال انتقال بیماری شارکوماری توث به فرزندان بسته به نوع وراثت متفاوت است
این بیماری معمولاً به دو صورت ارثی منتقل میشود:
۱. نوع اتوزومال غالب
در این نوع، تنها یک نسخه از ژن معیوب از یکی از والدین کافی است تا فرزند به بیماری مبتلا شود. اگر یکی از والدین مبتلا به بیماری باشد، احتمال انتقال آن به فرزندان ۵۰ درصد است.
۲. نوع اتوزومال مغلوب
در این نوع، هر دو والد باید حامل ژن معیوب باشند تا فرزند به بیماری مبتلا شود. اگر هر دو والد حامل ژن معیوب باشند، احتمال انتقال بیماری به فرزندان ۲۵ درصد است.
شارکو ماری توث در چه سنی شروع می شود ؟
بیماری شارکو ماری توث یکی از اختلالات ژنتیکی نادر است است . طبق آمارشیوع این بیماری حدود 1 مورد در هر 2500 نفر است. با استفاده از این آمار و در نظر گرفتن جمعیت 85 میلیون نفری ایران تقریبا آماری حدود 34000 نفر درایران امکان دارد به این بیماری مبتلا باشند. این علائم در دوران طفولیت یا اوایل بزرگسالی آغاز می شود.
بیماری شارکو ماری توث بسته به تیپ بیماری و شدت آن از طفولیت تا بزرگسالی بروز می کند و می تواند در هر سنی علائم خود را نشان دهد.
شارکو ماری توث تا چند درصد با کاردرمانی و فیزیوتراپی رفع می شود؟
درصد دقیقی برای رفع علائم بیماری شارکو ماری توث با توانبخشی وجود ندارد و بستگی به شدت و نوع بیماری، تاریخچه پزشکی و وضعیت عمومی بیمار دارد. اما مطالعات نشان می دهد که فیزیوتراپی وکاردرمانی شارکوماری توث می تواند بهبود قابل توجهی در کیفیت زندگی بیماران مبتلا به شارکو ماری توث ایجاد کند.
برنامه ورزش برای بیماران شارکو برای هر شخص متفاوت است و براساس وضعیت بیمار، سن، جنسیت، شدت بیماری و نوع علائم وزمان بروز علایم و بیماری های زمینه ای تنظیم می شود.
با توجه به اینکه این بیماری به سیستم عصبی مربوط است، تحرک و عملکرد عضلات بسیار مهم است و کاردرمانی و فیزیوتراپی می تواند با بهبود تحرک و عملکرد عضلات، کمک به بهبود عملکرد کلی بدن کند. در واقع، هدف اصلی کاردرمانی در درمان بیماری شارکو ماری توث، افزایش کیفیت زندگی فرد مبتلا است. کاردرمانی می تواند به صورت مستقیم به عضلات کمک کند، بهبود مهارت های حرکتی و تعادل فرد را ارتقاء دهد و درمان درد و کاهش استرس های احتمالی بیماری را هدف قرار دهد.
همچنین، کاردرمانی شارکوماری توث می تواند به افراد کمک کند تا با مشکلات حرکتی که به دلیل بیماری شارکو ماری توث دارند، بهتر سازگار شوند و به سبک زندگی نرمال تری با این بیماری برگردند.
مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با مدیریت آقای حسین قنبری با کادری مجرب با طراحی و تجویزتمرینات کاردرمانی اختصاصی برای هر بیمار مبتلا به شارکو ماری توث می تواند به کنترل بیماری کمک کند وموجب بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به انواع نوروپاتی شود.
انواع بیماری شارکو ماری توث
انوع مختلفی از بیماری شارکو ماری توث وجود دارد که ممکن است علائم مشترکی داشته باشند. اما هر کدام از آنها تفاوت هایی نسبت به الگوی وراثتی، سن شروع بیماری و اینکه آیا آکسون یا غلاف میلین درگیر شده است یا نه با هم دارند.
CMT1 یا نوع ۱ :
این نوع ناشی از ناهنجاری در غلاف میلین (Myelin Sheath ) است. در این نوع در اثر بیماری آکسون های نورون های حرکتی به مرور میلین خود را از دست می دهند. علائم این بیماری از ۵ تا ۲۵ سالگی آغاز میشود و تنها ۵ درصد آنها اوضاع وخیمی داشته و وابسته به استفاده از ویلچر می شوند. علائم این نوع با سستی و آتروفی عضلانی، پایین آمدن سرعت هدایت اعصاب و از دست دادن حس همراه است.
CMT2 یا نوع ۲ :
ابتلا به این نوع کمتر از نوع یک شایع است. علت بروز بیماری شارکو ماری توث تیپ ۲ ناهنجاری در آکسون سلول عصبی محیطی است. در این نوع در اثر بیماری آکسون های نورون های حرکتی به مرور از بین می روند. تمام علائم شارکو ماری توث شبیه به نوع یک است با این تفاوت که میزان کاهش سرعت هدایت اعصاب در آن کمتر است.
CMT3 یا دژرین -سوتاس :
این نوع شارکو ماری توث بسیار شدید است و معمولا بروز آن از همان آغاز نوزادی شروع میشود. علائم آن نیز تاخیر در رشد مهارت های حرکتی، ضعف و آتروفی شدید عضلانی و مشکلات حسی میباشد. در موارد پیشرفته باعث انحراف جانبی ستون فقرات یا اسکولیوز و از دست دادن کامل حس می شود.
CMT4 یا نوع ۴ :
این نوع، جهش های ژنتیکی متفاوتی دارد و هر کدام نیز ویژگیهای فیزیولوژیکی و بالینی متمایزی دارند. هر کدام از آنها نیز ممکن است قومیتها و نژادهای مختلف را درگیر کنند. کودکان مبتلا به این نوع معمولا از آغاز ضعف پا دارند و در دوران نوجوانی ممکن است قادر به راه رفتن نباشند.
CMT X یا نوع ۵ :
این نوع دومین نمونه رایج بیماری شارکو ماری توث است. علت آن نیز جهش ژن ۳۲ بر روی کروموزوم X است. مردان علائم متوسط تا شدیدی را در دوران کودکی یا دوران نوجوانی را از خود بروز میدهند. اما زنانی که آن را به ارث میبرند معمولا علائم کمتری نسبت به مردان دارند.
یکی از راه های درمان بیماری شارکوماری توث خفیف ، کاردرمانی شارکو ماری توث می باشد. در این مقاله به بررسی درمان قطعی شارکوماری توث، درمان بیماری شارکو ماری توث با سلولهای بنیادی ، ورزش مناسب بیماری شارکو، ازدواج و بارداری در بیماری شارکو ماری توث میپردازیم.
بیماری شارکوماری توث یک بیماری ژنتیکی است که شروعی تدریجی دارد و معمولا پیشرونده است و اعصاب محیطی را تحت تاثیر قرار می دهد.
علائم این بیماری به صورت اختلالات حسی و حرکتی خصوصا در اندام های تحتانی می باشد که میتواند منجر به ضعف عضلانی و مشکلات حرکتی شود.
شناخت علایم شارکو ماری توث در مراحل اولیه موجب درمان شارکوماری توث ، با کنترل علایم آن و جلوگیری از پیشرفت بیماری می شود . چون تا این لحظه هیچ داروی جدید برای درمان قطعی شارکو ماری توث کشف نشده است.
در حل حاضر با کاردرمانی شارکو ماری توث می توان از ضعف و تحلیل عضلانی و عوارض حرکتی ناشی از این بیماری پیش گیری کرد.
در این بیماری کار اعصابی که اطلاعات و سیگنال ها را از مغز و نخاع به سایر اندام های بدن و حواس می رسانند و اعصابی که عضلات را کنترل میکنند مختل میشود . در این بیماری اعصاب اندام تحتانی تخریب می شوند و علائم اولیه بیماری به صورت افتادگی پاها ظاهر می شود و به مرور موجب ضعف عضلات ساق و تغییر شکل کف پا می شوند.
شدت بیماری بسیار متغیر است و از بسیار خفیف و غیر قابل تشخیص تا موارد ناتوان کننده را شامل می شود.
علائم بیماری شارکوماری توث
اصلی ترین راه تشخیص این بیماری نوار عصب و عضله است. در نوار عصب که از اندام مبتلا به این بیماری گرفته می شود، سرعت هدایت عصبی در عصب پرونئال کم می شود. در ادامه به رایج ترین نشانه ها و علائم شارکو ماری توث اشاره میکنیم:
تشخیص بیماری شارکو ماری توث
به محض مشاهده هر کدام از نشانه ها و علایم بیماری شارکو ماری توث، باید به پزشک مغز و اعصاب مراجعه کنید تا مراحل زیر برای تشخیص قطعی بیماری شما انجام شود.
درمان قطعی شارکو ماری توث
ازآن جایی که بیماری شارکو ماری توث نوعی بیماری ارثی مادرزادی است، تنها با استفاده از آزمایشات ژنتیکی پیش از ازدواج و پیش از اقدام به بارداری میتوان از انتقال آن جلوگیری کرد و پس از انتقال ژن، تاکنون هیچ درمان قطعی برای شارکوماری توث شناسایی نشده است . پس با انجام ورزش مناسب بیماری شارکو و تمرینات هدفمند کاردرمانی شارکو ماری توث با حفظ شرایط و توانایی بدن، از پیشرفت مشکلات حرکتی ناشی از این بیماری جلوگیری کنید.
هیچگاه نباید دست از تلاش برای درمان بیماری شارکوماری توث بردارید زیرا عدم تحرک و تلاش برای کاهش علائم و نشانه های این بیماری میتواند زندگی را برای فرد مبتلا سخت تر کند. بیمار نباید عدم توانایی در راه رفتن یا سخت راه رفتن را بهانه ای برای کم تحرکی در نظر بگیرد.
ورزش مناسب بیماری شارکو موجب می شود تا عضلات فرد ضعیف تر نشود.
ورزش میتواند عضلات و استخوان ها را قوی نگه داشته و باعث حفظ تعادل در راه رفتن و فعالیت های روزانه بیمار شود. در طول انجام این فعالیتها بیمار باید کفش مخصوص شارکو ماری توث بپوشد و ناخن های خود را بهطور مرتب کوتاه نگه دارد.
مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با انجام تمرینات هدفمند در افراد مبتلا به بیماری شارکو ماری توث و تلاش خود بیمار از شدت عوارض این بیماری می کاهد و میزان درد و رنج بیمار را کاهش می دهد و به بیماران کمک می کند حتی با وجود ابتلا به انواع بیماری های نوروپاتی و میوپاتی زندگی با کیفیتی داشته باشند.
کفش مخصوص شارکو ماری توث
یکی از چالشهای مهم بیماران شارکوماری توث، مشکلات مربوط به پا و نحوه راه رفتن است. بنابراین، کفشهای مخصوص میتوانند نقش مهمی در بهبود کیفیت زندگی این بیماران ایفا کنند. کفش مخصوص بیماران شارکوماری توث باید دارای ساختاری باشند که به خوبی پا را حمایت کنند. این کفشها معمولاً دارای کفیهای محکم هستند که از افتادن و آسیب دیدگی جلوگیری می کنند. سبکی و راحتی یکی از نکات کلیدی در کفش مخصوص شارکوماری توث است. استفاده از مواد نرم و انعطاف پذیر، به بیماران کمک میکند تا بدون احساس درد یا ناراحتی حرکت کنند. کفیهای ضد لغزش برای کاهش خطر افتادن و آسیب دیدگی بسیار مهم هستند. این کفیها کمک میکنند تا بیماران با خیالی آسوده تر بر روی سطوح مختلف حرکت کنند. کفش مخصوص بیماران شارکوماری توث باید نه تنها عملکردی باشند، بلکه از نظر ظاهری نیز جذاب باشند. این امر میتواند به افزایش اعتماد به نفس بیماران کمک کند و آنها را به فعالیتهای اجتماعی ترغیب کند.
درمان بیماری شارکو ماری توث با سلولهای بنیادی
سلولهای بنیادی، سلولهای خاصی هستند که قابلیت تمایز به انواع مختلف سلولهای بدن را دارند. این سلولها میتوانند به ترمیم بافتهای آسیب دیده کمک کنند و التهابات را کاهش دهند و به بهبود عملکرد عصبها و کاهش علائم بیماری منجر شوند.
استفاده از سلول های بنیادی و جایگزین کردن آنها با سلول های حاوی پروتئین های ناقص می تواند در درمان دسته ای از بیماریهای عصبی عضلانی مانند انواع نوروپاتی یا میوپاتی موثر باشد.
استفاده از سلولهای بنیادی به عنوان یک روش درمانی نوین، به دلیل هزینههای بالا و خطرات احتمالی ، در مراحل تحقیقاتی است و نیاز به مطالعات بیشتر دارد و هنوز بعنوان درمان قطعی شارکوماری توث معرفی نشده است. با این حال، تحقیقات در این زمینه به سرعت در حال پیشرفت است و امیدهای زیادی برای ارائه درمانهای مؤثرتر برای بیماران مبتلا به نوروپاتی و میوپاتی وجود دارد.
بیماری شارکو ماری توث و ازدواج
بیماران مبتلا به بیماری شارکوماری توث (Scharcot -Marie-Tooth disease) میتوانند ازدواج کنند و زندگی مشترک را تجربه کنند. این بیماری معمولاً بر روی اعصاب محیطی تأثیر میگذارد و میتواند منجر به ضعف عضلانی و مشکلات حرکتی شود، اما به خودی خود مانع از ازدواج نمیشود.
وجود یک شریک زندگی حمایتگر میتواند به بهبود روحیه و کیفیت زندگی بیماران کمک کند. اما مهم است که شریک زندگی از بیماری و تأثیرات آن آگاه باشد. این درک به تسهیل ارتباط و مدیریت چالشها کمک می کند.
تنظیم محیط زندگی به گونه ای که دسترسی راحت تری برای بیمار فراهم شود، میتواند در راحتی و استقلال او در زندگی تأثیرگذار باشد و مهم است که هر دوی طرفین از یکدیگر حمایت کنند و در مواجهه با چالشها همکاری داشته باشند.
بارداری در بیماری شارکو ماری توث
برای فرد مبتلا به بیماری شارکو ماری توث ازدواج مشکلی ندارد ولی بارداری میتواند چالشهایی را به همراه داشته باشد. دو طرف باید بدانند که شارکو ماری توث ژنتیکی است و می تواند به فرزند نیز انتقال پیدا کند. اما باید بدانید دسته ای از آزمایشات حین بارداری می تواند مشخص کند که درصد ابتلای جنین به این بیماری چقدر است. برخی از افراد مبتلا به این بیماری که قصد دارند اقدام به بارداری کنند از تشدید این بیماری در دوران بارداری یا پس از آن واهمه دارند.
باید بدانید حاملگی تاثیری بر روند رو به رشد این بیماری نمیگذارد.
مگر اینکه در این زمان ورزش ها و درمان هایی که پزشک در نظر گرفته است کنار گذاشته شود و سنگینی وزن باعث افزایش مشکلات مفاصل و اختلال در حرکت شود.
بارداری ممکن است بر توانایی بیمار در مراقبت از نوزاد تأثیر بگذارد. مادران مبتلا به این بیماری ممکن است در بارداری مشکلاتی مانند فشار خون بالا یا دیابت بارداری را تجربه کنند که میتواند بر سلامت جنین تأثیر بگذارد.
در برخی موارد، زایمان سزارین ممکن است لازم باشد که به دلیل ضعف عضلانی مادر یا مشکلات حرکتی باشد. استرس و اضطراب ناشی از بارداری و بیماری ممکن است بر سلامت عمومی مادر و جنین تأثیر بگذارد. پس قبل از اقدام به بارداری حتما با پزشک مشورت کنید و همه جوانب را در نظر بگیرید و سنجیده رفتار کنید تا از خطرات و آسیب های احتمالی آینده جلوگیری کنید.
آیا بیماری شارکو ماری توث درمان دارد؟
شارکو ماری توث سندرم خطرناکی محسوب نمیشود و نتایج مطالعات هیچگونه مرگ زودرس در اثر این بیماری را گزارش ندادهاند؛ مگر اینکه فرد در طول عود بیماری مشکلات تنفسی شدید پیدا کرده باشد. لازم است بدانید فردی که مبتلا به انواع بیماری های نوروپاتی است باید به طور مداوم تحت درمان باشد، فعالیت های مهم و مفید مثل ورزش مناسب بیماری شارکو و تمرینات کاردرمانی اختصاصی برای کم کردن عوارض حرکتی این بیماری را انجام دهد و با پوشیدن کفش مناسب بیماری شارکو از پاهای خود مراقبت کند. بیماران شارکوماری توث باید بیشتر مراقب سلامت خود باشند زیرا گاهی بروز برخی از بیماریها ممکن است به افزایش علائم و نشانه های این بیماری منجر شود. عضویت در انجمن بیماری شارکوماری توث نیز با حفظ روحیه بیماران وایجاد تعامل با سایر بیماران نیز بسیار حائز اهمیت است.
درمان قطعی بیماری
در حال حاضر درمان قطعی برای درمان شارکوماری توث وجود ندارد. اما چندین روش درمانی و مدیریت وجود دارد که میتواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران کمک کند.
درمانهای فیزیکی
شروع زود هنگام و انجام مداوم تمرینات ورزشی بیماری شارکو، فیزیوتراپی و کاردرمانی می تواند به جلوگیری از ناتوانی و بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری شارکوماری توث کمک کند.
فیزیوتراپی و کاردرمانی شارکوماری توث میتواند به تقویت عضلات و بهبود تعادل و هماهنگی حرکتی کمک کند. تمرینات خاص ممکن است به بیماران کمک کند تا بهتر حرکت کنند و از افتادن جلوگیری کنند.
کاردرمانی و فیزیوتراپی شامل دسته ای از تمریناتشارکوماری توث
قدرتی عضلات، تمرینات کششی ماهیچه ها و رباط ها و تمرینات هوازی متوسط و دامنه حرکتی است. تمرینات کاردرمانی شارکو ماری توث میتواند به تقویت و کشش ماهیچه های فرد بیمار کمک کند و مانع سفت شدن عضلات و از دست رفتن قدرت و حجم آنها شود.
ورزش منظم استخوانها و ماهیچهها را قوی نگه می دارد. ضعف ماهیچهای مربوط به بیماری شارکو ماری توث ممکن است باعث ایجاد اختلال در پاهای شما شود که در نهایت منجر به آسیب جدی میشود. تمرینات ورزشی سبک تر ، مانند دوچرخهسواری و شنا برای این بیماران نیز مفید است. تمامی حرکات باید زیر نظر کاردرمان یا فیزیوتراپ باشد.
مهم ترین هدف کاردرمانی شارکو ماری توث حفظ قدرت و توان بیمار و جلوگیری از ضعیف شدن و تحلیل عضلات وی می باشد.
مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با مدیریت آقای حسین قنبری و کادری مجرب با ارائه برنامه تمرینی اختصاصی برای هر شخص با توجه به شدت بیماری و میزان توانمندی بیمار ، به حفظ قدرت عضلات بیمار و جلوگیری از پیشرفت علایم شارکوماری توث کمک میکند.
۲. داروها
داروی جدید درمان شارکو ماری توث
دارویی برای درمان بیماری شارکو ماری توث وجود ندارد. تنها داروهایی که پزشک متخصص برای بیمار تجویز می کند داروهای مسکنی هستند که میزان درد را کاهش می دهد. به تازگی نیز داروی جدید برای شارکو ماری توث کشف نشده است تا بتوان با استفاده از آن به طور کامل میزان بروز علائم و عوارض این بیماری را به صفر رساند.
درمان های دارویی برای مدیریت عوارض بیماری است اما تمرینات ورزشی بیماران شارکو و کاردرمانی شارکوماری توث برای مدیریت مشکلات حرکتی و ضعف عضلات ناشی از این بیماری است .
۳. وسایل کمکی
استفاده از وسایل کمکی مانند عصا، واکر یا کفشهای مخصوص میتواند به بیماران کمک کند تا بهتر حرکت کنند و از آسیبدیدگی جلوگیری کنند. کاردرمان ها و فیزیوتراپیست ها میتواند درتجویز و آموزش استفاده صحیح از آنها کمک کند.
۴. مشاوره و حمایت روانی
حمایت روانی و مشاوره و عضویت در انجمن بیماری شارکوماری توث میتواند به بیماران کمک کند تا با چالشهای عاطفی و اجتماعی ناشی از بیماری کنار بیایند.
در برخی از بیماران شدت بیماری به اندازه ای است که تغییر شکل مفاصل و اندام های بدن باعث از کار افتادگی بیمار و سخت شدن شرایط زندگی او می شود. در چنین شرایطی پزشکان و متخصصان روش جراحی را امتحان میکنند. جراحی ارتوپدی ضعف و بی حسی دست و پا را درمان نمی کند، بلکه با اصلاح شکل اندام به بیمار کمک می کند تا به زندگی خود راحت تر ادامه دهد و کارهای روزمره خود را انجام دهد.
باید توجه داشت که پس از هر جراحی نیاز به فیزیوتراپی و کاردرمانی برای بهبودی حرکتی و افزایش قدرت عضلات بدن و بهبود عملکرد بیمار دارید. پس از انجام تمرینات کاردرمانی شارکوماری توث برای جلوگیری از تحلیل عضلانی و ضعف ودفورمیتی مفاصل بسیار ضروری است.
کارشناسان مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با ارائه راهکارهایی جهت زندگی راحت تر به بیماران کمک می کند تا با وجود ابتلا به بیماری شارکو ماری توث زندگی با کیفیتی داشته باشند. کاردرمانی شارکوماری توث شامل تمرینات و روش های فیزیکی است که به منظور بهبود عملکرد بدن و تقویت عضلات، کاهش درد، بهبود حرکت و کاهش تنش انجام می شود.
انجمن بیماری شارکو ماری توث
شارکو ماری توث به انگلیسی به CMT معروف است که مخفف نام اصلی این بیماری یعنی Charcot-Marie-Tooth است که از نام سه پزشک متخصص اعصاب گرفته شده است که در قرن نوزدهم برای اولین بار توصیف دقیقی از این بیماری ارائه دادند. در حال حاضر اطلاعات در مورد بیماری شارکو ماری توث و روش های درمان شارکو ماری توث و کنترل آن بسیار گسترده شده و حتی انجمن بیماری شارکو ماری توث نیز در سراسر دنیا تشکیل شده است. انجمنهای بیماران شارکوماری توث با فعالیتهای متنوع خود به حمایت از بیماران، ارتقاء آگاهی، و ترویج تحقیقات در زمینه این بیماری کمک میکنند. این انجمنها میتوانند به عنوان منبع مهمی برای اطلاعات و حمایت در زندگی روزمره بیماران عمل کند.
پرسش و پاسخ بیماران شارکو ماری توث
علت بیماری شارکو ماری توث
علت بروز این بیماری تنها به نقص ارثی در برخی از ژنها بر میگردد و به شرایط محیطی بستگی ندارد . این ژنها مسئول رشد اعصاب محیطی هستند و نقش ایجاد میلین ( پوشش محافظتی اطراف عصب ) و حفظ آن را ایفا میکنند. این ژن معیوب و جهش یافته از مادر یا پدر یا هر دوی آنها به فرد منتقل می شود. جهش موجود در برخی از ژنها میتواند از طریق آسیب به اعصاب یا آسیب به پوشش محافظتی عصب (غلاف میلین ) باعث بروز علائم این بیماری شود.
آیا بیماری شارکوماری توث به فرزندان منتقل می شود؟
بیماری شارکوماری توث (Scharcot – Marie – Tooth disease ) یک اختلال ژنتیکی است و احتمال انتقال آن به فرزندان وجود دارد.
احتمال انتقال بیماری شارکوماری توث به فرزندان بسته به نوع وراثت متفاوت است
این بیماری معمولاً به دو صورت ارثی منتقل میشود:
۱. نوع اتوزومال غالب
در این نوع، تنها یک نسخه از ژن معیوب از یکی از والدین کافی است تا فرزند به بیماری مبتلا شود. اگر یکی از والدین مبتلا به بیماری باشد، احتمال انتقال آن به فرزندان ۵۰ درصد است.
۲. نوع اتوزومال مغلوب
در این نوع، هر دو والد باید حامل ژن معیوب باشند تا فرزند به بیماری مبتلا شود. اگر هر دو والد حامل ژن معیوب باشند، احتمال انتقال بیماری به فرزندان ۲۵ درصد است.
شارکو ماری توث در چه سنی شروع می شود ؟
بیماری شارکو ماری توث یکی از اختلالات ژنتیکی نادر است است . طبق آمارشیوع این بیماری حدود 1 مورد در هر 2500 نفر است. با استفاده از این آمار و در نظر گرفتن جمعیت 85 میلیون نفری ایران تقریبا آماری حدود 34000 نفر درایران امکان دارد به این بیماری مبتلا باشند. این علائم در دوران طفولیت یا اوایل بزرگسالی آغاز می شود.
بیماری شارکو ماری توث بسته به تیپ بیماری و شدت آن از طفولیت تا بزرگسالی بروز می کند و می تواند در هر سنی علائم خود را نشان دهد.
شارکو ماری توث تا چند درصد با کاردرمانی و فیزیوتراپی رفع می شود؟
درصد دقیقی برای رفع علائم بیماری شارکو ماری توث با توانبخشی وجود ندارد و بستگی به شدت و نوع بیماری، تاریخچه پزشکی و وضعیت عمومی بیمار دارد. اما مطالعات نشان می دهد که فیزیوتراپی وکاردرمانی شارکوماری توث می تواند بهبود قابل توجهی در کیفیت زندگی بیماران مبتلا به شارکو ماری توث ایجاد کند.
برنامه ورزش برای بیماران شارکو برای هر شخص متفاوت است و براساس وضعیت بیمار، سن، جنسیت، شدت بیماری و نوع علائم وزمان بروز علایم و بیماری های زمینه ای تنظیم می شود.
با توجه به اینکه این بیماری به سیستم عصبی مربوط است، تحرک و عملکرد عضلات بسیار مهم است و کاردرمانی و فیزیوتراپی می تواند با بهبود تحرک و عملکرد عضلات، کمک به بهبود عملکرد کلی بدن کند. در واقع، هدف اصلی کاردرمانی در درمان بیماری شارکو ماری توث، افزایش کیفیت زندگی فرد مبتلا است. کاردرمانی می تواند به صورت مستقیم به عضلات کمک کند، بهبود مهارت های حرکتی و تعادل فرد را ارتقاء دهد و درمان درد و کاهش استرس های احتمالی بیماری را هدف قرار دهد.
همچنین، کاردرمانی شارکوماری توث می تواند به افراد کمک کند تا با مشکلات حرکتی که به دلیل بیماری شارکو ماری توث دارند، بهتر سازگار شوند و به سبک زندگی نرمال تری با این بیماری برگردند.
مرکز کاردرمانی امید نجف آباد با مدیریت آقای حسین قنبری با کادری مجرب با طراحی و تجویزتمرینات کاردرمانی اختصاصی برای هر بیمار مبتلا به شارکو ماری توث می تواند به کنترل بیماری کمک کند وموجب بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به انواع نوروپاتی شود.
انواع بیماری شارکو ماری توث
انوع مختلفی از بیماری شارکو ماری توث وجود دارد که ممکن است علائم مشترکی داشته باشند. اما هر کدام از آنها تفاوت هایی نسبت به الگوی وراثتی، سن شروع بیماری و اینکه آیا آکسون یا غلاف میلین درگیر شده است یا نه با هم دارند.
CMT1 یا نوع ۱ :
این نوع ناشی از ناهنجاری در غلاف میلین (Myelin Sheath ) است. در این نوع در اثر بیماری آکسون های نورون های حرکتی به مرور میلین خود را از دست می دهند. علائم این بیماری از ۵ تا ۲۵ سالگی آغاز میشود و تنها ۵ درصد آنها اوضاع وخیمی داشته و وابسته به استفاده از ویلچر می شوند. علائم این نوع با سستی و آتروفی عضلانی، پایین آمدن سرعت هدایت اعصاب و از دست دادن حس همراه است.
CMT2 یا نوع ۲ :
ابتلا به این نوع کمتر از نوع یک شایع است. علت بروز بیماری شارکو ماری توث تیپ ۲ ناهنجاری در آکسون سلول عصبی محیطی است. در این نوع در اثر بیماری آکسون های نورون های حرکتی به مرور از بین می روند. تمام علائم شارکو ماری توث شبیه به نوع یک است با این تفاوت که میزان کاهش سرعت هدایت اعصاب در آن کمتر است.
CMT3 یا دژرین -سوتاس :
این نوع شارکو ماری توث بسیار شدید است و معمولا بروز آن از همان آغاز نوزادی شروع میشود. علائم آن نیز تاخیر در رشد مهارت های حرکتی، ضعف و آتروفی شدید عضلانی و مشکلات حسی میباشد. در موارد پیشرفته باعث انحراف جانبی ستون فقرات یا اسکولیوز و از دست دادن کامل حس می شود.
CMT4 یا نوع ۴ :
این نوع، جهش های ژنتیکی متفاوتی دارد و هر کدام نیز ویژگیهای فیزیولوژیکی و بالینی متمایزی دارند. هر کدام از آنها نیز ممکن است قومیتها و نژادهای مختلف را درگیر کنند. کودکان مبتلا به این نوع معمولا از آغاز ضعف پا دارند و در دوران نوجوانی ممکن است قادر به راه رفتن نباشند.
CMT X یا نوع ۵ :
این نوع دومین نمونه رایج بیماری شارکو ماری توث است. علت آن نیز جهش ژن ۳۲ بر روی کروموزوم X است. مردان علائم متوسط تا شدیدی را در دوران کودکی یا دوران نوجوانی را از خود بروز میدهند. اما زنانی که آن را به ارث میبرند معمولا علائم کمتری نسبت به مردان دارند.